你什么时候应该考虑患肺癌的临终关怀?
目录:
- 当你感觉良好时,为什么谈论临终关怀很重要?
- 什么是肺癌临终关怀?
- 临终关怀提供哪些服务?
- 在临终关怀护理下你还可以接受治疗吗?
- 你什么时候应该选择肺癌临终关怀?
- 选择临终关怀前需要考虑的较新治疗方案
- 选择临终关怀前要问的问题
- 如何找到最好的临终关怀护理
- 如果你改变主意怎么办?
- 来自DipHealth的一句话
癌症的姑息治疗是不是临终关怀?是不是放弃治疗?姑息治疗有几个阶段 (十一月 2024)
甚至说临终关怀这个词对任何患有癌症的人都是可怕的。不幸的是,临终关怀这个词有时等同于放弃,尽管远不止于此。
对于肺癌,许多人直到他们生病的最后几天才能获得临终关怀的好处。与此同时,有些人选择了临终关怀医院,不知道可能有新的有效方法来治疗他们特定的晚期肺癌。在做出关于临终关怀的决定时,你需要知道什么才能被赋予权力;如果有效的治疗方法可以延长寿命,副作用很少,并且很快就能选择这种形式的护理,你可以获得这些好处吗?
当你感觉良好时,为什么谈论临终关怀很重要?
在肺癌患者中,我们知道临终关怀未得到充分利用。我们也知道许多人只在生命的最后阶段选择临终关怀 - 最后几天甚至几周 - 都缺少这项计划的许多好处。
与此同时,近年来肺癌的治疗发生了巨大变化,并且在疾病晚期阶段的管理方面已经发生了范式转变。十年前闻所未闻的药物现在使一些人的寿命比过去长得多;即使是第4阶段的肺癌。
在这种变化中,你怎么知道是否该选择临终关怀?让我们首先谈谈临终关怀是什么以及它对你意味着什么。然后让我们谈谈如何做出这个痛苦的决定。
不幸的是,研究告诉我们许多医生未能提出临终关怀。这意味着您和您的家人可能需要与您的医生进行讨论,并且最好在需要之前进行讨论。
除了有机会受益于临终关怀服务之外,2017年的一项研究发现,与肺癌患者进行临终关怀的早期讨论导致在生命结束时进行较少的无效侵略性治疗。 (在生命结束时进行积极治疗的患者与未进行积极治疗的患者之间的生存率没有差异。)在另一项研究中,早期临终关怀登记的肺癌患者的家庭成员对结束时有更好的认识。生活在照顾他们所爱的人,而不是那些没有的人。
什么是肺癌临终关怀?
虽然有提供临终关怀服务的设施,但临终关怀更像是一种哲学,而不是“地方”。它被定义为在无法治愈的疾病的最后阶段为人们提供人道和富有同情心的护理的实践,以便他们可以尽可能充分和舒适地生活。
临终关怀的目标是以不加速或推迟死亡的方式治疗人而不是疾病。
许多人对临终关怀和姑息治疗感到困惑,因为他们都注重缓解症状并提供身体,情感和精神支持。一个主要的区别是姑息治疗可以随时使用,即使是可治愈的癌症,但临终关怀是为生命的最后6个月的人设计的。
关于临终关怀的问题有很多神话,包括在选择临终关怀时你会“放弃”的神话。这远非事实,在选择临终关怀时,人们常常有意识地决定在尊严和安慰中过上最后的日子。
并非所有的临终关怀都是相同的,实际上有四种不同级别的临终关怀护理基于Medicare定义。这些包括:
- 1级:常规医疗保健。这种护理提供从护理到情感支持的基本服务。
- 2级:持续的家庭护理。连续家庭护理通常是在出现剧烈疼痛或呼吸短促时使用的短期选择。每天重新评估护理,每天8至24小时提供护士或家庭健康援助。
- 3级:普通住院治疗。这项服务类似于连续家庭护理,而是适用于喜欢住院设施护理的人。
- 4级:暂息照顾。对于那些接受1级临终关怀护理的人来说,临时护理是一种临时住院治疗方案,但护理人员的压力导致了困难,家庭需要短暂休息。这种护理通常有5天的限制。
临终关怀提供哪些服务?
如果您了解临终关怀旨在照顾身体,情感和精神上的人,而不仅仅是死亡的人,而是整个家庭,那么最容易理解临终关怀提供的服务。临终关怀提供的一些服务包括:
- 症状控制: 您的临终关怀护理团队致力于提供药物和支持,以帮助解决诸如疼痛,呼吸短促,恶心或呕吐等症状,以及您患有癌症的其他症状或您已接受治疗的副作用。
- 住院治疗:大多数人可以选择住院或住院临终关怀。对于那些选择家庭护理的人,当家庭成员不知所措或因任何原因需要休息时,可提供暂息住院护理(最长5天)。
- 精神关怀: 您的临终关怀护理团队包括神职人员,他们可以帮助您解决生命结束时遇到的难题。这种护理是为满足您的特定需求而设计的,并不会促进或排除一种宗教活动。
- 全天候访问: 无论您有任何问题或疑虑,您都可以在白天或晚上的任何时间联系您的临终关怀护理团队。
- 家庭支持: 临终关怀团队以家庭为中心,除了帮助您的家人了解您在医学方面所面临的问题外,还为他们的问题和情感斗争提供支持。也可以举行家庭会议,以便家庭成员可以分享他们的感受,并谈论他们的恐惧和担忧。
- 丧亲护理:在死后一整年的时间内,临终关怀为幸存的家庭成员提供服务。这可以包括亲自或通过电话咨询或神职人员。
在临终关怀护理下你还可以接受治疗吗?
很多人都害怕选择临终关怀,因为他们认为治疗完全停止了。这不是真的。在选择临终关怀时,你要做出反对追求的决定 活性 治疗你的肺癌,但这并不意味着所有治疗都会停止。不同的是,治疗的重点是缓解症状和改善生活质量,而不是治疗癌症本身。
不同的临终关怀提供者对于什么是积极治疗有不同的指导。例如,取决于特定的临终关怀机构,可以将或不使用喂食管视为姑息治疗。特别是对于肺癌,临终关怀计划可能在可接受的方面有所不同,例如恶性胸腔积液的管理(包含癌细胞的肺周围的液体积聚)。
有些程序可能会考虑排出液体或安装分流器;缓解呼吸短促的姑息措施。另一个例子是由于骨转移引起的疼痛或骨折。放射疗法(或骨修饰剂)有时用于减轻疼痛,但根据特定的临终关怀机构,可能会或可能不会被视为“积极治疗”的形式。另一个考虑因素可能是如果一个人由于脱水而出现症状,则使用静脉输液。
当然,主要针对疼痛,呼吸困难和恶心的治疗方法也包括在内,目标是最大限度地提高您的生活质量。
你什么时候应该选择肺癌临终关怀?
当进一步治疗的风险和副作用超过益处时,通常建议临终关怀。当然,这是每个人需要权衡自己的平衡,不同人之间的答案可能差异很大。这个频谱没有对错;只有最适合您和您家人的决定。
值得注意的是,随着近年来肺癌治疗的进展,甚至2015年至2017年间发生的变化,答案可能与短短几年前的情况有很大不同。
选择临终关怀前需要考虑的较新治疗方案
在过去,由于肺癌不能手术,只有少数选择。晚期肺癌的放射治疗主要是姑息治疗,旨在减轻疼痛和痛苦。最常见的是化疗单独作为可能延长生命的选择;并权衡化疗方案的风险和益处是首要问题。
随着诸如靶向治疗和免疫疗法等新的治疗选择,这已经发生了很大变化。重要的是,每个患有非小细胞肺癌的人都要对他们的肿瘤进行分子谱分析(基因检测),因为并非所有符合这些治疗条件的人都知道他们可以获得。如果是可靶向突变,如EGFR突变,ALK重排或ROS1基因重排。
免疫疗法是另一种选择,有时对晚期肺癌有效(对某些人来说也是如此)。如果你的PD-L1测试显示出高水平,这些治疗更有可能是有效的。虽然免疫治疗药物对每个人都不起作用,但对某些人来说,它们可以产生持久的反应(长期控制癌症)。
靶向治疗以及免疫治疗药物并非没有副作用,但通常比传统化疗更耐受。
重要的是要注意,即使用靶向药物,免疫疗法或化学疗法治疗可延长寿命,有些人也会选择不进行进一步治疗。任何人都不容易接受任何形式的癌症治疗,有些人只是觉得太累了,无法再接受任何治疗在做出选择时,你需要尊重自己的愿望,做出最适合你个人的选择,因为你完全了解你的选择。此外,尽管这些治疗有时可以有效,但最终大多数治疗都会停止工作,并且将面临关于临终关怀的决定。
由于选择临终关怀基本上是选择停止积极治疗,花点时间与您的家人讨论在停止癌症治疗之前需要考虑的这些问题。
选择临终关怀前要问的问题
选择临终关怀的决定可能是压倒性的,但它可以帮助提出几个问题:
- 还有剩余的治疗方案吗?在提出这个问题时,您可能想要特别询问化疗方案,靶向治疗方案,免疫治疗方案以及任何适合您的临床试验的可能性。
- 你今天的生活质量如何?你希望你的生活质量如何?任何进一步的治疗会进一步降低您的生活质量吗?
- 你有姑息治疗咨询吗?即使您的意图是治愈,姑息治疗也能满足您的身体,情感和精神健康。
- 您的家人对您的决定有何看法?
- 您的医疗保险或临终关怀医疗保险福利是否涵盖了临终关怀?
花一点时间列出临终关怀的优点和缺点。有时在黑白纸上看到这些可以让你的选择看起来更清晰。
如何找到最好的临终关怀护理
临终关怀的可用性取决于您居住的地方,如果您居住在城市而非农村地区,往往更容易。第一个决定是决定您是否希望有家庭临终关怀,或者您是否希望进入临终关怀机构。没有正确的选择,最好的决定是您和您的家人认为适合您的。
许多社区都有一个以上的临终关怀提供者,因此您需要选择哪一个最符合您的需求。您的肿瘤科医生和肿瘤科护士可以提供帮助。如果您参与当地肺癌支持小组或社区,您也可以向这些人寻求建议。还有州和国家组织,例如您所在州的临终关怀组织,您可以与问题联系。
如果你改变主意怎么办?
对于选择临终关怀护理的人来说,重要的是要知道改变主意是可以的。如果您决定恢复活跃的癌症治疗,或者如果一种治疗肺癌的新药被批准并为您选择,您可以随时离开临终关怀。
来自DipHealth的一句话
谈论临终关怀是一个对癌症患者和他们的肿瘤学家都很困难的讨论。不幸的是,我们知道很少有人选择临终关怀,直到他们非常接近死亡,并错过临终关怀可以提供的许多精彩服务。由于晚期肺癌治疗的进展,例如靶向治疗和免疫疗法,关于肺癌临终关怀的决定特别需要比过去更多的问题和考虑因素。
没有两个人或两个癌症相似,没有人可以为你做出这个重要的决定。了解您的所有选择,然后做出符合您自己和家人需求的选择非常重要。也就是说,一些研究发现肺癌患者家属认为,在疾病的最后阶段选择临终关怀时,他们的生活质量要好得多。