为您的自闭症儿童获得高质量的医疗服务

每个人在生活中的某个方面都有医疗挑战。自闭症患者也不例外。事实上，由于各种原因，自闭症患者往往比其他人有更多的医疗挑战。针对儿童和成人的一些问题包括：

• 胃肠道问题（自闭症患者更常见）
• 伤害（自闭症患者往往缺乏适合年龄的协调，也可能会自我伤害）
• 与睡眠有关的问题（许多自闭症患者有睡眠挑战）
• 癫痫（癫痫发作对自闭症患者更常见）

不幸的是，对于自闭症谱系的人来说，获得他们需要的医疗服务可能是一项重大挑战 - 即使他们是口头和参与的。对于非言语或行为似乎失控或暴力的人来说，这更难。

幸运的是，父母和看护人可以采取一些具体步骤，以确保自闭症亲人的医疗护理不需要战斗！

为什么自闭症患者通常难以获得高质量的医疗服务？

对于患有自闭症的人来说，许多问题都会妨碍医疗，特别是在紧急情况下。 Eve Megargel是一位艺术家，作家和自闭症非语言儿子的母亲，也是该书的作者 学会亲吻 。 Megargel说：“我们知道存在沟通问题，感官问题，焦虑问题 - 需要传达和回应的基本要点，以便像其他人一样获得高质量的医疗服务。”换句话说，即使口头上的成年人也可能：

• 发现很难或不可能有效地表达自己，以描述他们的医疗需求
• 发现很难或不可能理解并遵循口头指示
• 感觉被医院或急诊室的灯光，气味，声音和喧嚣所震撼
• 对疼痛的反应不同于典型的同伴（许多自闭症患者的疼痛阈值极高）
• 需要节奏，摇滚，轻弹或发声才能自我平静

自闭症谱系中的非语言和/或极度焦虑的人也可能表现出对于不了解自闭症的典型医务人员而言看起来完全可怕的行为。例如，他们可能：

• 螺栓（逃跑）
• 自我伤害（咬自己，打自己的头等）
• 对别人变得好斗
• 大声发出声音，尖叫或呻吟
• 拒绝照顾

因为在压力情况下自闭症行为可能如此具有挑战性，一些医疗专业人员认为他们正在看到一个人处于精神健康危机中而不是一个处于压力下的自闭症患者。因此，他们可能会忽略医疗问题，同时关注不存在的心理健康问题。 Megargel说：“如果有人患有自闭症并且他们有行为问题，他们会认为这是一个心理医学问题，而不是想知道他们是否应该寻找胃肠道问题。”

自闭症患者在医疗环境中需要什么？

医疗紧急情况和医院对任何人都是压倒性的。然而，对于许多患有自闭症的人来说，他们可能是可怕的。为了保持冷静，接受，沟通和合作，自闭症患者通常需要：

• 熟悉自闭症的医院代表
• 没有强烈的灯光，眩光和巨大的噪音
• 有效沟通的工具（键盘，图片板等）
• 关于期望的信息（通常以视觉形式）
• 知道并理解他们的人的支持（即使患者习惯于与医生单独相处）
• 熟悉的自我平静程序或项目（可能包括移动，发声或使用平静玩具，视频或其他物体的自由）

家长如何帮助孩子做好医疗事故准备

如果您的孩子将要接受预先计划的医疗经验 - 手术，检查或手术 - 您有机会教您的孩子期待什么，如何表现以及如何与医院工作人员沟通。事实上，即使您刚刚去儿科医生进行儿童检查，也可能有时间为您的孩子做准备。

以下是Eve Megargel推荐的一些技巧：

• 教您的孩子了解倒计时或视觉数字（时间的推移）。这将有助于您的孩子遵守“屏住呼吸十秒钟”或“等待五分钟”的要求，并且在预测接种疫苗等事件时也会有所帮助。
• 教你的孩子理解什么时候会关闭（这很长一段时间;这很多次）。这将有助于您的孩子保持冷静，并了解程序将在特定的，可预测的时间结束。
• 教你的孩子深呼吸，冥想等，以便放松。
• 教您的孩子理解社交故事（描述预期事件，行为，选项和可用资源的视觉故事）。如果可能，为您的孩子将体验的医疗活动创建一个社交故事。您可以通过拍摄位置，工具和参与的人员来做到这一点，并简单地解释他们将做什么以及您的孩子应该做些什么来帮助他们。例如，“史密斯博士将使用听诊器听你的心脏。他会将扁平部分放在你的胸部。它会很冷，但不会受伤。当史密斯博士听的时候，你会坐着不动。”
• 准备携带的工具。如果您的孩子需要图片板或增强型通信设备，请检查以确保她可以访问她需要的文字和图片。带上任何有用的平静玩具，毯子或视频。
• 提前访问;拍照;您需要得到您孩子医疗团队的认可和合作，所以请提前致电。
• 练习以便做好准备。实际上排练棘手的互动和程序可以使自闭症患者发挥重要作用。
• 考虑为您的非语言儿童提供语音输出智能手机或打击垫，以便他可以轻拍图片或在键盘上书写并让合成语音读出消息。这可以促进与医务人员的沟通。

家长如何帮助医务人员准备与自闭症儿童一起工作

在您的孩子需要护理之前，与您当地诊所或医院的医务人员沟通是一个好主意。这样，当您的孩子到达时，每个人都会清楚地知道会发生什么，如何沟通，以及如何帮助您的孩子获得最佳的医疗体验。 Megargel建议父母：

• 与接待员交谈。她不仅可以准确地告诉您在候诊室的期望，还可以帮助您将您孩子的需求传达给其他员工。
• 和你孩子的医生谈谈。解释您孩子的特殊需求和能力，并向她询问能够协调您孩子护理的重点人物的姓名。
• 和护士长谈谈。无论是在办公室，诊所还是医院，护士长或执业护士都可能会非常关心您孩子的护理。她知道的越多，她就会做得更好，做得很棒。
• 提供有关您孩子的信息。是否有“最佳”方式接近他？与他沟通？帮他保持冷静？
• 倡导一个安静，相对昏暗的空间 - 甚至知道在医疗环境中很难找到这样的空间。
• 通过解释您的孩子如何沟通并坚持要与您在一起，为您的孩子辩护。要明确的是，在任何情况下都不应该剥夺增强型通信设备 - 即使在手术室也是如此。
• 提供有关您孩子的病史，特定医疗问题，药物和可能的并发症的清晰，简明的信息。
• 解释自闭症疼痛的表现是不寻常的;奇怪的或攻击性的行为可能是痛苦的表达而不是暴力的爆发。
• 准备好倡导和/或处理行为情况。如果安全或其他人开始参与，请做好心理准备。

如何选择自闭症友好医生

大多数父母根据建议，保险和身体接近度选择医生。虽然同一系统可能适用于自闭症儿童，但在选择儿科医生或家庭医生之前，您可能需要更多信息。 Eve Megargel建议密切观察您正在访问的医生（即使您的“孩子”现在已超过18岁）：

• 愿意停下来并花时间提问并与您和您的孩子联系
• 准备使用视觉工具和文字与您的孩子沟通
• 迎接您的孩子并询问有效沟通的最佳方式
• 如果您的孩子看起来焦虑或有挑战性的行为，则表现出耐心
• 想想你，父母，作为团队的一部分

来自DipHealth的一句话

您的自闭症儿童需要并且应该得到高质量的医疗护理 - 即使每个人都需要额外的工作以确保他得到它。通过提前准备您的孩子和他的医疗团队，并明智地选择医生，您可以让您的孩子取得成功。同样重要的是，您可以帮助确保更成功的医疗结果。

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• 采访Eve Megargel。 2017年2月。
• Megargel，E.，et al。自闭症和医院：一场艰难的比赛。学术儿科，第12卷，第6期，第469-470页，2012年11月/ 12月。
• Soraya，Lynne。自闭症成年人有效医疗的障碍。今日心理学。网页。 2014年6月。