口腔癌：应对，支持和生活得好

应对口腔癌可能具有挑战性，不仅因为癌症治疗的严格性，而且因为我们依靠口腔，舌头和喉咙来进食，饮水甚至呼吸。情感上，被告知你患有癌症是毁灭性的，并影响到你生活的方方面面。癌症和治疗的物理副作用可能会影响每天的生活。在社交方面，癌症会改变一些事情，虽然你可能会发展新朋友，但是失望很常见，因为年长的朋友有时会消失。

虽然所有这些情绪，身体和社会方面的挑战都在发生，但从保险范围到工作，到财务，到家庭责任等实际问题必须适应已经超负荷的时间表。您可以做些什么来管理和应对您的癌症，以便您在治疗期间尽可能地生活？

幸运的是，幸存者，或“在癌症之后和之后过上最好的生活”近年来已经得到更多认可。由于存活率，尤其是与HPV相关的头颈癌的存活率迅速提高，对长期需求的担忧已浮出水面。如果您在旅程中无论身在何处都感到沮丧，特别是在我们看看这些需求时，请记住，也有好消息。我们现在有证据表明（正如之前在其他一些癌症中已经注意到的那样）经历癌症也会改变那些以积极方式患有口腔癌的人。

情绪化

我们不需要告诉任何人癌症在情绪和心理上对我们产生巨大影响。癌症揭示了我们最深的恐惧，同时我们必须明确客观地选择最佳治疗途径;都没有肿瘤学学位。我们将看看一些常见的情绪，但请注意，你不必勇敢。你不必有积极的态度。你不需要做任何其他人说你应该做的事情。每个人都以不同的方式应对癌症，而你能做的最重要的事情就是尊重自己并成为现实。癌症是不公平的，有时候，正如青少年常说的那样，它很糟糕。

崎岖不平的情绪

这是一种陈旧的陈词滥调，但将癌症的诊断与过山车的比较非常合适。在几天甚至几分钟内，你的情绪可能从很高到最低。沮丧是常见的，因为我们大多数人过着忙碌的生活，甚至没有加入癌症。当然，我们在与他人接触时会带来这些情绪（他们通常会因诊断而受到类似的创伤），并且紧张局势可能会加剧。首先，我们需要消除一个神话。

你不必总是积极的

值得重申的是，你并不总是要有积极的态度。不同于你可能从经常善意的人那里听到的“建议”，与癌症生存所需的一切都是积极的态度。事实上，我们没有任何研究告诉我们，如果人们一直四处走动，生存会更好。相反，人们要尊重他们所感受到的真实情感是很重要的。如果你过去一直拒绝表达负面情绪，你可能已经看到了会发生什么。

我们的目的是在社区中分享我们作为真正的人的生活，而不是带着假笑的人体模特。当然，并不是每个人都愿意让朋友发泄。但是找到一个非评判性的朋友，你可以分享你心中的一切，这对癌症非常有帮助。一个朋友，可以简单地听，并且不觉得需要修复无法修复的东西。而不是填补你的愤怒，沮丧，怨恨等感受，与那位朋友交谈。开放是学习放弃无法控制的部分的第一步。

当生活变得艰难

大多数患有癌症的人都会告诉你，有时几乎没有可能。这些时间几乎是随机出现的，并且可能在您的测试看起来既好又坏时出现。我们了解到，大约三分之一的口腔癌患者在接受疾病治疗时会遇到严重的心理困扰。

有时咨询可能非常有帮助，有人认为任何面临癌症的人都可以从至少一两个疗程中受益。与许多生活领域不同，没有适合患癌症的训练场。这是即时的职业培训，通常用外语称为医疗。您的癌症中心可能有一位熟悉癌症心理影响的肿瘤学顾问。通过与患有癌症的其他人一起工作，这些治疗师通常会提供可以帮助您应对的提示和想法，而不会感觉您从头开始并重新发明轮子。

近年来，技术使癌症患者的咨询变得更加容易。许多肿瘤学顾问现在通过Skype，电话或在线提供咨询，这样您甚至不必离开家。

并非所有人都能在与辅导员交谈时感到安慰，但是当您面对这些艰难时期时，仍然有一些应对策略可以帮助您。您可能希望开始记录您的癌症旅程，并使用笔和纸来表达您心中的内容并造成最大的沮丧和痛苦。通过日记，许多人也越来越意识到癌症的一线希望，并开始寻找更多。如果你想不到迄今为止你的癌症旅程带来的任何积极因素，那就试着想想一个你喜欢的人，如果你没有癌症就不会遇到。有些人发现追求新的激情，或培养他们的灵性有助于他们;任何可以让你的思绪远离日常生活的人，即使是片刻，也可以像癌症一样生活。

物理

无论您的治疗方法涉及手术，化疗，放射治疗还是其他治疗，口腔癌都是面临更具挑战性的癌症之一。我们将分享一些关于应对更常见的身体问题的技巧，但确保您的身体症状得到最佳控制的最佳方法之一是仔细选择有背部的癌症护理团队。

选择癌症护理团队

如果您最近被诊断出来，最重要的步骤之一就是找到一个值得信赖的癌症团队。正如管道工的专业知识不同，医生也有所不同。即使是耳鼻喉科（耳鼻喉科）等领域的专家也经常有特殊的兴趣和优势。

寻找具有专业知识的外科医生对口腔癌（如舌癌）尤其重要，因为经验和建议可能差异很大。经验丰富的外科医生可能能够最好地保护癌症区域的功能，减少谈话和进食等活动可能产生的长期困难。在选择外科医生时，可以询问他或她执行了多少程序。

获得第二意见也非常重要。这不仅可以让您更好地了解治疗癌症的不同方法，而且如果您应该开始质疑，您可以放心，您做出了正确的选择。人们经常建议人们在较大的国家癌症研究所指定的癌症中心获得第二意见。这些是卓越的中心，专家们可以了解最新的治疗方法。他们还经常接受更多的临床试验。

由于许多人表现良好并且继续存活数年和数十年，因此必须与您的医生讨论短期副作用，以及癌症治疗的潜在长期副作用。

崇尚自己

即使你是一个安静或害羞的人，在你的癌症治疗中学会自己倡导可以在你对治疗的控制和结果方面产生很大的不同。如果您难以为自己辩护并提出问题，请找一位愿意为您辩护的朋友或家人。让一个可以记笔记并提出问题的人是无价的，因为在癌症的焦虑中，即使是最紧迫的问题也很容易忘记。

花时间了解你的癌症同样重要。如果您不确定如何在线查找良好的癌症信息，请询问您的肿瘤科医生或外科医生她会推荐什么，以便您可以了解更多信息。

吃喝

根据您的特定癌症和您所经历的特定治疗，可能会出现许多问题。有些人需要鼻胃管（NG管）或胃管（G管）在治疗期间和治疗期间进行营养。即使您能够进食，您也可能会遇到吞咽困难（特别是如果您有放射线）和非常干燥的口腔。与癌症中心的肿瘤学营养师交谈对于指导您完成这些症状非常宝贵。如果您觉得自己可能会窒息，她可能会有一些提示来帮助您，并且可以与您讨论如何应对这些感觉可能导致的恐慌情绪。您的医生可能会建议您使用柔软的饮食以及人工唾液来保持口腔湿润和舒适。

由于干燥和其他因素，实践良好的牙齿卫生非常重要（虽然并不总是舒适）。除了吞咽或咀嚼困难以及食欲降低之外，口腔癌的治疗可导致味道问题。手术和舌头组织的损失会导致味觉的丧失，化学疗法会导致一种令人不舒服的味觉，这种味觉被创造出“金属口”。味觉功能障碍的饮食变化可以帮助您应对这两个问题。

食欲不振和体重减轻

食欲不振和体重减轻是特别令人担忧的，因为无意识的体重减轻，肌肉质量减少和食欲不振的组合是称为癌症恶病质的综合征的症状。这不仅可以消耗你的能量，还会降低你忍受癌症治疗和治愈能力的能力。吃少量多餐，使用蛋白粉补充剂，选择高热量食物可以帮助你保持体重。

气管切开术或造口护理

对于一些患有口腔癌的人，进行气管切开术。如果你这样做了，造口护理护士将与你一起教你如何管理造口并讨论任何潜在的问题。通常，在完成治疗后可以关闭气管造口术，但是，对于某些口腔癌，例如在语音盒中的癌症，需要永久性造口。

疲劳

疲劳是癌症和癌症治疗的最常见症状，对许多人来说，是最令人沮丧的症状。

癌症疲劳与普通疲劳不同。这可不是你可以通过的疲倦，也不是一个漫长的睡眠后消退的疲倦。许多人因为无法做他们在癌症之前所做的事情而感到沮丧，当家人和朋友不明白为什么你的能量如此之少时，这种挫败感就更加突出。一些帮助人们应对癌症疲劳的技巧包括：

• 优先处理：选择您绝对需要执行的活动并首先执行这些活动。也就是说，如果您在诊断之前花时间做一些您最喜欢的事情，那么应对癌症要容易得多。这可能意味着悠闲地散步，只是让厨房乱七八糟。
• 委派：在癌症治疗期间，有太多人试图成为英雄并自己做所有事情。这是一种疲惫和沮丧的设置。要求，特别是接受帮助可能很难。你可能必须首先完成这些动作（假装它直到你制作它的场景）。但从长远来看，人们经常发现学习接受是从癌症中吸取的最好教训之一。这不仅对您有帮助，而且对您的亲人也有帮助。患有癌症的亲人最常见的抱怨之一就是无助感。为亲人分配一些任务可以帮助他们解决这个问题。
• 做一点运动：这有点违反直觉，但适量的运动可以减轻那些应对癌症治疗的人的疲劳和体重减轻。

言语问题

如果您的癌症涉及您的舌头，嘴唇，语音盒，或者如果您移除了一些牙齿，说话可能很困难。您可能只有轻微的问题，或者可能需要与言语病理学家广泛合作以恢复正常的言语。幸运的是，言语治疗在恢复言语方面可能非常出色。在接受治疗的过程中，许多人在尝试将自己的需求传达给亲人并参与对话时变得沮丧。就这个问题进行公开对话非常重要。

你可能会因为表达自己很难而感到沮丧，而你的亲人，特别是在疲惫时，可能会因为无法理解你而感到沮丧。如果不加以解决，这种组合可能导致冲突，有时甚至会产生怨恨。在这种情况下，您和您的护理人员都可以参与支持社区（见下文），在这种情况下，您可以与其他遇到类似问题的人交谈。

重建手术

有时，口腔癌的治疗需要进一步的重建手术，这可能非常具有挑战性。对于许多新诊断的人来说，早期就有“我能做到这一点”的感觉。然而，您最初可能感受到的力量可能会迅速减弱，因为治疗和重建手术似乎永远持续下去。可悲的是，习惯于患有其他类型癌症的人的朋友可能没有意识到这个过程是多么繁重和漫长。再次，诚实的对话很重要。

社会

关于唯一不会改变社会或与癌症有关系的事情，就是改变自己。当您应对癌症时，社会关系非常重要，而对于某些癌症，强大的社交网络实际上与生存相关。同时，在诊断后，关系几乎不可避免地发生变化。

关系变化

许多人感到沮丧甚至背叛时，亲密的朋友在诊断出癌症后似乎消失了。如果您已经体验过这一点，那么您并不孤单。如果那些你想要近距离接近的那些，那可能是非常有害的。这并不意味着他们是坏人。相反，有些人根本没有能力应对正在为生存而奋斗的朋友，或者发现难以应对危及生命的诊断所带来的许多问题。然而，在一些友谊逐渐消失的同时，你可能会发现你变得更接近那些曾经只是熟人的朋友，甚至是你在诊断之前不认识的人。感觉有些朋友离开会很痛苦，试着把注意力集中在那些表明他们会和你在一起的朋友和家人身上。

伤疤和自尊

朋友可能会离开，但那些面临口腔癌的人也可能因为癌症的伤疤和身体侮辱而无意识地分开。这些伤疤不仅会影响自尊，还会导致人们孤立自己，甚至是那些对变化感到满意的朋友。我们的外表影响了我们的感受，而不是我们意识到的，如果你患有导致可见疤痕的癌症，你可能会感到生气，沮丧和绝望。

找到让自己感觉美丽或英俊​​的方法，尽管你的伤疤可以愈合，即使你必须先强制​​它并假装它。如果你已经愈合到足以在你的皮肤上涂抹化妆品，迷彩化妆可以遮盖许多疤痕。寻找漂亮的围巾和其他配件也可以增加特殊的触感，同时减少任何可见的伤疤。对于女性来说，Look Good Feel Better计划为那些应对癌症的人提供免费的化妆和化妆指导

耻辱

口腔癌有一种耻辱感，就像患有肺癌的耻辱一样。在过去，口腔癌在重度吸烟者和饮酒过量的人群中更为常见。但即使你吸烟，也没有人应该得癌症。既然人乳头瘤病毒（HPV）与许多口腔癌病例有关，那么由性传播病毒引起的癌症的耻辱感也可能令人心痛。重要的是要记住，美国大部分成年人至少感染过一种病毒株。没有什么是你应该感到羞耻的，朋友们应该关注他们如何支持你，而不是你癌症的可能原因。

支持小组和支持社区

尽管像你的朋友和家人一样充满爱心和关怀，但有机会与面临同样挑战的人交谈有一些特别之处。您可以在舒适的家中参与许多在线支持小组和社区。口腔癌基金会支持论坛是面向口腔癌患者和护理人员的一个小组。 Inspire和头颈癌联盟支持社区是另一个活跃于该疾病患者群体的社区。还有Facebook小组专注于口腔癌。在Twitter上，您可以通过使用标签#oral cancer或#headandneckcancer找到与口腔癌生活，研究或治疗的其他人。

与朋友共度时光（除了餐厅）

社会支持是如此重要，但不幸的是，过去共同的社交时间是与朋友聚在一起，外出吃午餐和晚餐。当您从治疗中痊愈时，您可能会对在公共场所进食而感到非常自我意识。不要为你不想和朋友出去的原因找借口，分享真相。让他们知道你想和他们共度时光，但他们更喜欢不和吃饭有关。也许散步，参观植物园或看电影会是更好的选择。

实际问题

不幸的是，大多数人在被诊断患有癌症时不能简单地将他们以前的生活置于暂停状态。当您需要治疗时，保险问题立即浮出水面。账单继续到您的邮箱。还有你的工作和孩子也要思考。应对的一些提示是什么？

职业/就业

如果您在家外工作，您需要做出的决定之一是您是否能够（或能够承担）休假。如果您的保险是通过您的雇主提供的，这可能会更加可怕。您还需要面对有关您打算与雇主和/或同事分享多少的问题。关于分享多少或什么时候，没有正确的答案，因为什么是最好的取决于许多因素。

在与任何人交谈之前，检查您作为员工的权利是有帮助的。如果您为拥有50多名员工的公司工作，公司必须提供合理的便利。这些对于每个人来说都是不同的，但可能包括远程工作的机会，或者由于疲劳而开始您的一天。对于那些寻求帮助做出就业决策，或想要进一步了解所涉合法性的人，癌症和职业组织是一个很好的资源。他们为那些试图平衡癌症和工作的人提供广泛的信息，以及支持和倡导。

保险问题

医疗保险让很多患癌症的人感到焦虑。随着可用计划的数量不同，所有计划都有不同的网络，请花点时间仔细阅读您的政策。在意外退出网络护理之前了解网络内部服务。如果针对您的特定癌症的最佳医生不在网络中，则可以选择。也就是说，提前与保险公司交谈非常重要。癌症幸存者之间的共同讨论是关于他们在此过程中所犯的健康保险错误。花费15至20分钟来审查您的计划通常可以减少您分享自己故事的机会。

通常情况下，如果您需要的专家不在网络中，您可以与您的保险公司合作，以便这些成本涵盖在同一级别的网络内提供商中。

财政

对于大量人来说，财务状况可能是一项挑战，会大大增加患癌症的压力。由于治疗而减少工作时间，加上更多的医疗费用，往往等于维持生计的焦虑。

当您第一次被诊断出来时，财务不会（也不应该）成为您最关心的问题，但从长远来看，采取一些措施可能会有所帮助。有些人开始使用笔记本并指定一个文件，以保存所有与癌症有关的账单。除了跟踪医疗费用之外，保留收据和记录所有费用还可以在税收时间和确定与癌症相关的税收减免方面得到回报。

如果您正在努力解决财务问题，请与癌症中心的社会工作者交谈。为癌症患者提供经济援助有多种选择，从处方援助到助学金，以帮助有孩子的人。如果你仍然难以维持生计，那么对许多人来说效果很好的选择就是筹划筹款活动。无论这意味着传统的筹款活动，还是在线Go Fund me帐户，通常都会有很多人愿意帮助您减少您的财务焦虑，以便您可以专注于治疗。

适合家人和朋友

很少有人独自面对癌症，起伏和挑战在很多方面影响着家人和朋友。护理人员扮演的特殊角色导致了“共同幸存者”这个词。我们不需要为你所爱的人扮演重要角色，但要强调你继续照顾自己。职业倦怠在照顾者中非常普遍，并且通常在您尝试成为您所爱的人所需的一切时发生。照顾自己作为照顾者意味着吃得好，有时间陪伴自己，还要花时间和别人在一起，这样你才能加油。 2017年一项针对护理人员未满足需求的研究发现，需要关系支持是共同幸存者照顾患有口腔癌的亲人的最大需求。

如果您刚开始作为照顾者/共同幸存者的旅程，您可能想知道从哪里开始。护理人员的优秀资源是实用且实用的书籍“共同存活的癌症：护理人员，家庭成员和癌症成人之友指南”，作者：Katie Brown，OPN-CG。

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• Badr，H.，Lipnick，D.，Gupta，V。等。口腔癌放射治疗后的生存挑战和信息需求。 癌症教育杂志. 2016. 32(4):799-807.
• Bast，R.，Croce，C.，Hait，W。等。 Holland-Frei癌症医学 。 Wiley Blackwell，2017年。
• Giuliani，M.，Milne，R.，McQuestion，M。等。合作伙伴的生存关怀需求：头颈部癌症患者的分析。 口腔肿瘤学. 71:113-121.
• Harding，S。和T. Moss。头颈癌治疗对完成治疗一年内心理变化的影响。 国际口腔颌面外科杂志. 2018. 47(3):302-308.