造口手术的主要慈善机构和组织
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患有肠道转移手术的人有特殊需求,得到了一些非营利和慈善团体的支持。通常包括的手术类型是回肠造口术,结肠造口术,尿道造口术,回肠袋 - 肛门吻合术(IPAA,更好地称为j-pouch),Kock囊和Barnett Continent肠道水库(BCIR)。
通过这些群体可以找到一些人口和内部水库的资源,包括面对面和在线支持,获得有关手术后生活良好的信息,筹款机会,儿童夏令营和奖学金。
美国联合造口学协会
美国联合造血协会(UOAA)成立于2005年,当时联合造口术协会(UOA)停止运作。它是一个非营利组织,支持已经或将要进行造口手术或大陆转移手术的人。
属于该组的一些程序包括:
- 结肠造口
- 回肠造口术
- 尿道造口术,包括大陆尿道造口术,如印第安纳州和科克小袋,或原位新膀胱
- IPAA(j-pouch)
- 大肠回肠造口术,如Koch小袋和BCIR
UOAA通过私人捐赠,会员资格和来自行业的国家赞助商提供支持。它们提供的一些资源包括:
- “一体化”新造口术患者指南
- 一个留言板,成员可以在其中讨论与造口术或内部储存器相关的主题
- UOAA更新 ,由董事会编制的通讯,提供有关即将举行的活动和会议的信息
- UOAA附属支持小组(ASG)的数据库,既可以举行面对面的会议,也可以为人们寻找支持的虚拟场所
- 凤凰 ,一本基于订阅的杂志,为那些患有结肠造口术,回肠造口术,尿道造口术或大陆转移的人提供感兴趣的信息
Ostomy加拿大社会
Ostomy Canada Society,前身为加拿大联合造口学协会,是一个非营利性志愿者组织,为加拿大人提供造口术(如结肠造口术,回肠造口术或尿道造口术)。
该小组通过筹款活动,会员资格和赞助商获得支持。它为获得学位的永久性造口术的中学后学生和正在寻求成为肠造口治疗(ET)护士的注册护士提供奖学金制度。
它还在加拿大每个月举办几次当地活动,包括支持团体和教育研讨会。并且它们提供可打印的通信卡,可在需要洗手间或乘飞机旅行时使用 - 以确保机场安全性了解ostomate的需求。
为加拿大造口术界提供的其他服务包括:
- 加拿大各地的本地卫星章节和同行支持小组举行会议和活动
- 适用于患有造口术或相关疾病的儿童夏令营,如克罗恩病或溃疡性结肠炎
- Stoma Stroll Awareness Walk,在加拿大造血日进行,以筹集资金支持该组织
- 造口区 ,一个虚拟空间,提供有关造口术主题的信息库,以及向专家提问和阅读他们的博客的地方
- Ostomy加拿大 杂志,每年出版两次并发送给会员
优质生活协会
质量生活协会(QLA)是一个非盈利组织,致力于服务已经或正在考虑进行肠道转移手术的人群。这包括手术,如大肠肠水库(Koch小袋和Barnett大陆肠水库),IPAA或j-pouch,以及Brooke回肠造口术。
QLA的使命是教育和授权生活在肠道转移手术中的人,并帮助他们过上无限制的生活。该组织得到会员,捐赠和赞助资金的支持。
此外,QLA还提供有关各种外科手术的信息和视频,以及如何与他们日常生活在一起。它还维护一份患者转诊医疗保健专业人员名单。
他们的年度会议于9月举行,并为有内部水库或回肠造口术的患者提供演讲和研讨会。它还使与会者能够接触到治疗接受此类手术的患者的医疗保健专业人员。
澳大利亚造口协会理事会
澳大利亚造口协会理事会(ACSA)是一个主要服务于整个澳大利亚的区域造口术团体并将其联合起来的团体,但也保留了大量信息,这些信息对于生活有回肠造口术,结肠造口术或尿道造口术的澳大利亚人有帮助。
ACSA成立了澳大利亚基金会,该基金会协助那些服务不足并在获得适当护理和用品方面遇到困难的国家的人口。它还提供了有关澳大利亚政府Stoma Appliance Scheme(SAS)计划的信息,该计划帮助ostomates申请协助接收他们所需的产品和设备,以提高他们的生活质量。
结肠造口术协会
位于英国的结肠造口协会(以前称为英国结肠造口协会)始于1967年,由捐赠和筹款活动资助。注册是免费的,但有一个小的建议捐赠。
与造口一起生活的最重要方面之一是可以进入公共设施,如果需要,可以清空或更换设备。在英国,残疾人的设施经常被锁定以避免误用。因此,开发了以前称为皇家残疾人权利协会(RADAR)计划的国家重点计划(NKS)。结肠造口协会可以提供这些设施的钥匙和照片卡,解释钥匙持有者有权使用它们,收取少量费用。
其他组织产品包括:
- 消息杂志 ,每季度发布,订阅者免费
- 关于各种主题的大量文献和情况说明书对结肠造口术或回肠造口术有帮助
- 初级造口支持帮助热线(JOSH),年轻的骨质疏松症患者及其父母可以寻求支持和帮助
- 为人工造口术的人提供的区域支持小组目录
- 一个封闭的Facebook群组用于人体工程学
欧洲造口术协会
欧洲造口协会(EOA)是一个非营利组织,为居住在欧洲,中东和北非的人们提供服务。由于该小组涉及的范围很广,因此他们提供了来自其所在地区的许多国家的小组联系人名单。
EOA的主要目标之一是在其所服务的国家内接受“侵权法宪章”的通过,因为可能会遇到重大困难,包括歧视和缺乏适当的造口术用品。 EOA每三年举行一次由一个成员组织主办的大会。