狼疮：应对，支持和生活得好

当您的症状活跃时，狼疮以疾病和健康期为主，当您的症状消退时，狼疮就会缓解。在您感觉最好的同时建立健康的生活习惯可以帮助您应对狼疮的生活，甚至可以帮助您抵抗突发出现时的影响，使这些策略成为您整体疾病管理的重要组成部分。但是请记住，狼疮往往会以不同的方式影响那些患有狼疮的人，所以生活方式的改变会对你有很大帮助。此外，您的投资可能需要一些时间才能产生有用的奖励。

当您走这条新路时，请考虑这些建议，并记住提醒您遵循既定治疗方案的重要性。

情绪化

狼疮有时可能会造成情绪损失，特别是当您处理可能限制或阻止您做正常做法的症状时。您可能还发现很难向他人解释您的疾病。这完全正常，随着时间的推移可能会变得更容易。这些建议有助于：

花时间为自己

确保你有时间做自己喜欢的事情。这对于您的心理健康和幸福至关重要，既可以缓解压力，也可以让自己放松身心，放松心情，并将注意力从疾病中解脱出来。

在需要的地方进行调整

请记住，许多狼疮患者可以继续工作或上学，但您可能需要做一些调整。这可能包括从缩短工作时间到保持与老师或教授沟通以实际改变工作的任何事情。你需要做最适合你的事情来适应你的健康。

管理你的压力

情绪压力被认为是狼疮触发因素和眩光触发因素，因此管理和减轻压力是必须的。压力也会对疼痛产生直接影响，通常会增加疼痛的强度。尽最大努力管理生活中造成压力最大的那些方面。此外，考虑放松技巧和深呼吸练习作为帮助您平静的工具。锻炼和为自己腾出时间是控制和减轻压力的其他方法。

注意脑雾

狼疮雾，也被称为脑雾，是一种常见的狼疮体验，包括各种记忆和思维问题，如健忘，错位，难以思考明显的注意力问题，或者遇到困难的问题舌。

当你第一次经历狼疮雾时，它可能是可怕的，你可能会害怕你正在经历痴呆症。狼疮雾不是痴呆症，与痴呆症不同，狼疮雾不会随着时间的推移逐渐恶化。像其他狼疮症状一样，狼疮雾往往会来来去去。医生不确定是什么原因引起的，并且没有可靠的有效医疗方法。

狼疮雾不仅是一种认知体验 - 它也可以是一种情感体验。由于它会影响你思考，记忆和集中注意力的能力，因此脑雾会干扰你生活中的许多部分，有时甚至会挑战你身份的核心。悲伤，悲伤和沮丧不仅是可以理解的，而且是常见的。

在您导航时，请转到实际步骤以帮助管理症状：

• 一旦发现它们，请记下您的狼疮雾症状，包括您正在做什么，发生了什么以及日期。记下你的笔记给你的下一位医生预约。
• 将所有内容（约会，事件，姓名，会话详细信息）写在便签，日历，计划程序，日记或其他任何内容上，以帮助您记住所需的内容。如果你记得重要的事情，请务必随身携带一些东西。记住的越多，这就越容易。
• 使用智能手机上的提醒，日历和备忘功能，或尝试相关应用。拍下你需要记住的东西。发送自己的文字或电子邮件作为提醒。为您的药物设置警报。
• 当你想到它们时，立即写下你的医生的问题。根据需要添加到列表中，并将其带到您的下一个约会。
• 善待自己。狼疮雾不是你的错，你将学会如何应对它。当你感到沮丧时，深呼吸 - 不要害怕笑。

物理

有许多方法可以应对狼疮的身体症状，包括饮食，运动，药物，防晒和充分休息。

温和你的饮食

您可能有一个常见的误解是存在“好”和“坏”的食物，并且在狼疮饮食中包含或排除这些物品会加剧或缓解您的狼疮症状。通常情况并非如此。几乎没有证据表明特定食物或任何一餐可引发狼疮发作。然而，糟糕的饮食确实存在，并且在您患狼疮的旅程中可能是有害的。一般来说，富含水果和蔬菜的饮食可以最大限度地减少导致炎症的食物，这是最好的方法。

• 消炎食品： 这包括富含omega-3脂肪酸的食物，如脂肪鱼（鲑鱼，金枪鱼，鲭鱼），亚麻籽和核桃;富含抗氧化剂的食物，如浆果，西兰花和其他十字花科蔬菜，以及坚果，特别是巴西坚果和杏仁;和抗炎香料，如大蒜，生姜和姜黄。
• 要避免的食物： ω-6脂肪酸含量较高的食物，与ω-3脂肪酸相比，往往会增加体内炎症化学物质的数量，从而减少肉类（鱼类除外），乳制品和高含量食物的摄入量。糖或经过广泛加工。

与任何饮食一样，适度是一个关键因素。例如，一片丰富的奶酪不会引发火光或炎症，但是富含奶酪的饮食可能会增加。

当您患有狼疮时，与狼疮相关的病症可能会导致与饮食有关的特定症状。另一方面，根据与狼疮相关的具体症状或病症，可以推荐某些饮食限制。这里有些例子：

• 减肥/没有胃口：当你刚刚被诊断出来时，食欲不振是常见的，并且经常记录在疾病，你的身体适应新的药物或两者兼而有之。咨询您的医疗保健提供者，讨论您的饮食调整可以缓解这些担忧。更频繁地吃小餐也很有帮助。
• 体重增加：人们通过使用像泼尼松这样的皮质类固醇来增加体重是很常见的。与您的风湿病学家交谈是非常重要的，以确保您在控制症状的同时尽可能使用最低剂量。开始锻炼计划可能非常有帮助，并且可能不仅仅是控制体重。短期营养咨询也有助于提供帮助。
• 药物：你的药物会导致许多问题，从胃灼热到疼痛的口腔溃疡，这会影响你的饮食方式。与您的医疗保健提供者交谈将确定您是否需要调整药物或剂量。在某些情况下，用于口腔的麻醉剂（类似于用于出牙的婴儿的麻醉剂）可以减轻口腔溃疡的疼痛。
• 骨质疏松：骨质疏松症是一种身体骨骼失去密度，因此容易折断的疾病。虽然这种情况经常影响年龄较大的绝经后妇女，但它也会影响服用皮质类固醇一段时间的人。事实上，一些研究表明，服用类固醇后一周内就会发生骨质流失。获得足够的维生素D并监测血液水平非常重要;你可能还需要服用钙补充剂。
• 肾脏疾病：如果您因狼疮（狼疮性肾炎）而被诊断出患有肾脏疾病，您的医生可能会建议特殊饮食 - 可能是钠，钾或蛋白质含量低 - 以及标准治疗方案。香料姜黄（姜黄素）似乎对狼疮性肾炎具有保护作用，至少在小鼠中是这样。
• 心血管疾病：狼疮可引起心血管并发症，包括动脉粥样硬化（动脉硬化），狼疮心肌炎和高血压。低脂饮食可以帮助控制动脉粥样硬化，低钠饮食可以帮助维持正常的血压。

按照规定服用药物

您的药物在疾病进展方式和发作频率方面起着重要作用。可能很难记得在你应该的时候服用它们，特别是如果你不习惯吃药的话。以下是一些建议，以帮助您记住服用药物：

• 每天在同一时间服用药物，与你经常做的其他事情一致，比如刷牙。
• 保留图表或日历以记录和安排您何时服用药物。使用彩色笔跟踪多种药物。
• 使用药盒。
• 使用电子邮件和/或电话提醒提醒您服用药物。
• 记得补充你的处方。在您的日历上记下订单，并在药物用完前一周拿起下一次补充。或者，如果您的药房提供自动补充和/或文本提醒，请注册。

服用任何新药前请咨询医生

通常，更意想不到的突发事件之一是药物治疗。什么似乎有帮助实际上可能是有害的，所以在服用新药之前，在停止任何已经服用的药物之前，请务必与医生联系，包括非处方药和处方药。此外，请确保告诉任何您不熟悉的护士或医生您患有狼疮，以便他们知道何时给您开药。

在接受任何免疫接种之前，请咨询您的医生。常规免疫接种，如流感和肺炎，是维持健康的重要部分，但在拍摄前应确保医生批准。

保持医生的约会

即使你感觉良好，也要保持医生的预约。这样做有一个简单的原因 - 保持沟通渠道畅通，并在最早阶段发现任何潜在的疾病或并发症。

以下是一些帮助您充分利用医生时间的方法：

• 列出问题，症状和疑虑。
• 请朋友或家人陪伴您，以帮助您记住症状或充当您的患者倡导者。
• 利用这段时间了解医务人员办公室中的哪些人可以为您提供帮助，以及最佳的打电话时间。
• 检查您的治疗计划，并询问该计划将如何帮助您改善健康状况。了解如果您不遵守治疗计划可能会发生什么。
• 检查治疗计划的进展情况。
• 如果您的治疗方案中有些方面似乎无效，请与您的医生分享您的疑虑。

继续锻炼

锻炼对身体健康很重要，但它也可以帮助你保持关节活动性，灵活性和强壮的肌肉，因为狼疮经常攻击身体的这些区域。它还有助于缓解压力，另一个耀斑触发器。

倾听你的关节

任何引起疼痛的活动都可能对您和您的疾病造成破坏。替代活动和使用辅助设备（如开罐器）来缓解一些关节压力。

限制您暴露在阳光下

当你患有狼疮时，你很可能有光敏性，这意味着阳光和其他紫外线可以引发你的皮疹。紫外线被认为会使皮肤细胞在其表面表达特定的蛋白质，从而吸引抗体。反过来，抗体会吸引白细胞，白细胞会攻击皮肤细胞并导致炎症。细胞凋亡或细胞死亡通常发生在此时，但它在狼疮患者中被扩增，这只会进一步增加炎症。

以下是如何限制您的曝光率：

• 避免正午的阳光
• 在外面穿防护服，如长袖，帽子和长裤
• 使用防晒霜，最好防晒系数（SPF）为55或以上
• 远离其他紫外线光源，例如日光浴室和某些卤素灯，荧光灯和白炽灯
• 使用含有紫外线防护剂的防过敏化妆品

避免使用磺胺类药物（磺胺类药物）

因为磺胺类药物会让你对太阳更加敏感，所以你应该避免它们。磺胺类药物用于治疗感染，例如支气管炎和尿路感染。一些常见的磺胺类药物是Bactrim和Septra（甲氧苄氨嘧啶 - 磺胺甲恶唑），红霉素，柳氮磺胺吡啶（柳氮磺胺吡啶），缬沙坦（磺胺异噻唑），Orinase（甲苯磺丁脲）和利尿剂。

降低感染风险

由于狼疮是一种自身免疫性疾病，您感染的风险更大。感染会增加发生眩光的机会。以下是一些有助于降低感染风险的简单提示：

• 照顾好自己：均衡饮食，定期运动，并充分休息。
• 根据您的时间来考虑您的感染风险。
• 为避免宠物感染，请确保您的宠物在所有注射和接种疫苗时都是最新的，以预防疾病。接触宠物后，特别是在吃之前，请务必洗手。
• 避免吃生的或未煮熟的鸡蛋。
• 在吃之前要仔细洗净水果和蔬菜。
• 用肥皂和水洗手，切菜板，柜台和刀具。

识别耀斑警告标志

与你的疾病保持一致。如果您可以确定何时即将发生眩光，您和您的医疗保健提供者可以采取措施控制眩光，然后再进行太远。并确保在识别出眩光时联系您的医生。

不要抽烟

吸烟可以使狼疮对心脏和血管的影响更加严重。它还可能导致心脏病。如果你吸烟，尽量为了整体健康而戒烟。

谨慎使用皮肤和头皮制剂

警惕皮肤和头皮制剂，如面霜，软膏，药膏，乳液或洗发水。首先在前臂或耳后检查项目，确认您对该项目没有敏感度。如果出现发红，皮疹，瘙痒或疼痛，请勿使用本产品。

社会

获得支持，无论是来自在线支持小组，社区小组还是治疗师，都可以非常有助于驾驭狼疮的情感水域。听取并与其他已经通过它并且知道你并不孤单的人分享是非常令人振奋的。个人咨询可以帮助您表达自己的感受，并努力管理自己的情绪。如果狼疮在您的关系中引起冲突或压力，请考虑夫妻咨询。

教育他人

教育你的亲人关于你的疾病将帮助他们了解期待什么以及他们如何支持你，特别是当你有一个耀斑。这一点尤其重要，因为狼疮有许多不同的症状来来去去。

伸手

一旦你被诊断患有狼疮，试着找到其他人，无论是在线，面对面支持小组还是狼疮教育活动。经常与经历类似症状和感受的人接触可以提供帮助。

如果你是一个狼疮患者，这一点尤为重要。因为大多数患狼疮的人在育龄期都是女性，你的医生可能很难得到你的诊断（不幸的是，有些医生甚至告诉男人，如果你是一个男人，就不可能发病。当然是不真实的。这可以增加隔离感。

实际的

似乎很明显，管理狼疮最重要的工具是获得一致的医疗保健。然而，对于一些人来说，这说起来容易做起来难。如果你住在一个大城市，那么找一个有治疗狼疮经验的好风湿病专家会比住在农村地区更容易。有些人不得不开车几小时，甚至飞行到最近的专家。

没有健康保险是一些人无法获得所需医疗保健的另一个原因。对于新诊断的人，不知道如何找到一位好的风湿病学家也是一个障碍。没有医疗护理狼疮是有风险的。好消息是，如果你处于这种情况，你可以做些什么。

与认证保险代理人或认证注册人会面

许多没有保险的人没有保险，没有自己的过错 - 就像没有能力支付每月保费或失去保险。如果您没有保险，请找出您有资格获得的资格。您可能有资格获得Medicaid（免费，政府支付的保险）或通过“平价医疗法案”（也称为Obamacare）实现的计划。与Medicaid不同，Obamacare需要每月付款，保险由私人公司提供。但是，如果您符合资格，政府将提供一些支付援助。

每个州都有一个资源可以帮助您注册称为健康保险市场。要获得更多个性化的帮助注册，请找到当地认证的保险代理人或经过认证的注册人。他们通常是当地社会服务组织的员工，可以亲自与您合作，找出如何让您获得保险。他们绝不会要求您支付他们的服务费用。

选择正确的健康计划

在选择健康计划时，有一些重要的事情要考虑，因为你患有狼疮。您将获得提供不同级别覆盖范围的计划选项。除年度检查外很少去看医生的人需要一个与每个月看到一些专科医生的慢性病患者不同的计划。

重要的是要考虑您的医疗需求以及每个健康计划选项需要支付多少钱。考虑额外的医疗费用，如免赔额，共同支付，共同保险，是否涵盖您的药物和医疗设备，等等。 （注意：如果您正在转换计划并且想要坚持当前的医生，请确保它们符合您选择的计划。）

如果他们的现金支出显着降低，那么保费较高的计划最终可能会降低整体成本。与您的认证注册人或保险代理人一起进行数学计算，并计算每个计划的成本和收益。

联系狼疮组织

如果您没有保险或新诊断并需要看狼疮医生，您当地的狼疮组织可能会提供帮助。如果您没有保险，这些组织可能会向您提供有关您附近的免费或低价风湿病诊所，社区诊所或健康中心的信息。注意：如果您在社区诊所或健康中心看医生，他或她可能是内科医生而不是风湿病专家。在这种情况下，带上狼疮和治疗狼疮的信息。国家关节炎和肌肉骨骼和皮肤病研究所NIAMS提供了有用的资源。

如果您已经投保并且只需要一些提供者建议，狼疮组织也可以向您所在地区的熟悉狼疮的私人诊所推荐优秀的风湿病学家。如果狼疮组织运行支持组，则成员也是获取此信息的重要资源。

其他医疗选择

尝试公立，非营利或大学医院。对于没有保险的人，他们通常会有显着的滑动规模（降低费用）选项。询问任何医院的慈善护理或经济援助。如果您不问，他们可能不会出来告诉您任何提供经济帮助的特殊计划。如果您是学生，您的学校可能会提供低成本的医疗保健，或者您可以免费或低价获得健康中心。如果您是自由职业者，请尝试自由职业者联盟。演员基金有助于获得健康保险，特别是如果您是表演艺术家或在娱乐业工作。

如果您失去了保险但是有风湿病专家，请让他或她了解您的情况。他或她可以通过减少您的账单或将您转介到他们也练习的低成本诊所来帮助您。

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• Bates MA，Brandenberger C，Langohr II，et al。二十二碳六烯酸消耗阻断狼疮易感小鼠的二氧化硅触发自身免疫。 Crispin J，ed。 PLoS ONE 。 2016; 11（8）：e0160622。 DOI：10.1371 / journal.pone.0160622。
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