了解青少年纤维肌痛

概观

纤维肌痛（FMS）是一种慢性疼痛病症，最常见于育龄妇女或更年长的妇女。然而，任何人都可以得到它 - 包括儿童和青少年。

在孩子中，这种疾病被称为青少年纤维肌痛综合征（JFMS）。您可能还会遇到青少年原发性纤维肌痛综合征。在这种情况下，“小学”意味着它不伴随另一种风湿病如关节炎或狼疮。如果它伴随另一种这样的疾病，纤维肌痛被称为“继发性”。

我们对JFMS知之甚少，很多医生都不知道年轻人会有这种情况。然而，我们一直在学习更多知识，并且医学界的认识和接受度正在提高。

怀疑你的孩子患有JFMS或让他们被诊断出来是可怕的。尽量记住以下几点：

• JFMS不是绝症
• 有多种治疗方案可供选择
• 通过适当的治疗和管理，您的孩子可以过上充实的生活

在查看专门针对JFMS的信息之前，了解FMS非常重要。

在FMS中，神经系统在疼痛方面会失灵。它可以放大疼痛信号并转动那些令人不舒服的信号。

因为疼痛不是来自特定的关节或肌肉，所以它可以随时出现在身体的任何部位。疼痛可能从一个区域移动到另一个区域，在特定区域中保持不变，或两者兼而有之。严重程度也会波动很大。

所有形式的FMS都可能涉及许多症状，这些症状的严重程度也各不相同。在某些人中，症状可能相当一致，但在其他人中，症状可能来来去去。通常会看到突发（严重症状的时期）和缓解（症状减少或消失的时间）的模式。

虽然传统上FMS一直由风湿病学家治疗，但随着研究人员发现越来越多的神经学特征，它也开始被神经科医生所接受。

FMS还会影响免疫系统和荷尔蒙。这导致许多症状可能看起来彼此无关，并且可能使这种疾病看起来很奇怪。

症状

JFMS的主要症状包括：

• 广泛的疼痛和温柔
• 疲劳
• 解开睡眠
• 晨僵
• 头痛
• 焦虑
• 肌肉紧张

不太常见的症状包括：

• 认知问题，包括难以集中注意力（称为“纤维雾”）
• 头晕/头晕

许多JFMS案例包括重叠条件。他们有时会对JFMS的症状感到困惑，但可能需要单独诊断和治疗。常见的重叠条件包括：

• 萧条
• 肠易激综合征（IBS）
• 睡眠障碍（除了不新鲜的睡眠），特别是睡眠呼吸暂停，不宁腿综合征和周期性腿部运动障碍

原因和风险因素

JFMS并不常见。研究人员估计，1％到2％的学龄儿童可能患有这种疾病。

我们确实知道JFMS在青少年时期最常被诊断出来，女孩比男孩更容易被诊断出来。

许多患有这种疾病的孩子与成年FMS有密切的家庭成员，通常是他们的母亲。因此，专家怀疑存在遗传联系，但尚未确定。

一些JFMS病例似乎是由感染，严重的身体伤害或情绪创伤引发的。其他（继发病例）可能部分由引起慢性疼痛的其他病症引起。这被认为是由于大脑的变化可以重新构建处理疼痛处理的区域。

诊断

没有血液测试或扫描可以诊断JFMS，但是您的医生需要做几次测试以排除您孩子症状的其他潜在原因。

JFMS的诊断通常基于身体检查，病史和诊断标准。您的孩子必须具备以下所有主要标准和至少三个次要标准。

主要标准

• 在三个或更多地方广泛疼痛至少三个月
• 缺乏症状的另一个原因
• 类似条件的正常测试结果
• 18个FMS投标点中有5个出现疼痛

次要标准

• 慢性焦虑或紧张
• 疲劳
• 睡不好觉
• 慢性头痛
• IBS
• 主观软组织肿胀
• 身体活动使疼痛加剧
• 由于天气变化而恶化的疼痛
• 因焦虑和压力而恶化的疼痛

一些医生可能会使用成人FMS诊断标准，这些标准在儿童中几乎与JFMS标准一样准确。

如果您的医生不熟悉JFMS及其诊断方法，您可能希望看专科医生。小儿风湿病学家在识别和诊断这种疾病方面有更多的培训。

治疗

JFMS的推荐治疗方法是几种治疗方法的组合，通常涉及多名医生。 JFMS无法治愈，因此治疗旨在减轻症状和改善功能。

一些治疗方法专门针对JFMS进行了研究，但医生也使用仅在成人FMS中进行过研究的治疗方法。

由于具体症状及其严重程度可能差异很大，因此应根据个人情况进行治疗。治疗方案包括：

• 药物治疗
• 营养补充剂
• 物理疗法
• 一个特别结构的锻炼计划
• 认知行为疗法
• 支持小组

药物通常包括非成瘾止痛药，SSRI / SNRI抗抑郁药，低剂量三环类抗抑郁药，肌肉松弛药，消炎药和助眠药。

一些流行的FMS补充包括：

• 相同
• 5-HTP
• 维生素D
• 维生素B12
• 镁酸镁

许多其他补充剂也用于这种情况，并且一些根据症状使用。

物理治疗可以帮助拉伸和加强肌肉，改善肌肉张力，所有这些都可以帮助减轻疼痛。选择了解FMS的物理治疗师是很重要的。

锻炼被认为是治疗所有形式的FMS的关键。但是，必须根据儿童的健康和运动耐量水平进行调整。锻炼的长度和强度应该非常缓慢地增加，以避免引发症状突发。

认知行为疗法（CBT）是JFMS治疗方法，受到研究人员的极大关注。它涉及教育孩子关于情绪应对策略以及管理病情的方法，例如起搏，良好的睡眠习惯和以下治疗方案。并非所有研究都同意，但优势研究指出CBT是JFMS的有效治疗方法。

一些研究表明，结合CBT的锻炼计划可能特别有益。

支持小组，特别是那些针对适当年龄组的小组，可以帮助防止孤立感和“不同”。如果您无法访问支持小组，您可以在网上找到一个适合您孩子的在线小组。

使用JFMS为儿童寻找最佳治疗方案需要时间和实验。对于父母和孩子来说，理解并非所有治疗都能起作用并且可能会遇到挫折是很重要的。

预测

JFMS患儿的预后实际上优于FMS患儿。有些孩子恢复良好，成年后症状明显较轻微。那些发现并坚持有效治疗/管理策略的人可能在几年后甚至不符合诊断标准。

然而，有些人可能会继续在成年期出现症状。症状也可能在很大程度上消失，只能在以后的生命中回来。

无论发生什么事情，重要的是要记住比FMS的许多人过上充实，富有成效，快乐的生活。

挑战

患有JFMS的孩子因患病可能会遇到很多问题。他们可能觉得“怪异”，因为他们不像他们的朋友和同学。他们可能会感到孤立，因为他们不得不退出很多活动。研究表明，他们错过了很多学校，这可能导致学业问题和压力。

此外，他们的生活中可能有成年人质疑他们是否真的生病了。人们可能认为他们懒惰并试图失业。这些态度的情绪影响可能很大，并且可能损害孩子在身体和情感上应对病情的能力。

如果您的孩子错过了很多学校，您可能想要探索辅导，在线学校或家庭教育等选项。

当孩子生病时，它会影响整个家庭。使问题复杂化，因为FMS倾向于在家庭中运行，许多JFMS的孩子都有FMS的父母。为了处理所涉及的问题和困难，为整个家庭提供咨询可能是有益的。

少年FMS与成人FMS

因为我们没有关于JFMS的大量信息，所以您和您的医生可能需要依赖成人形式的疾病信息。它们通常非常相似，但存在一些关键差异。在JFMS中：

• 诊断需要较少的压痛点
• 睡眠障碍往往更大
• 疼痛往往较小
• 预后更好
• 炎症可能更高
• 有些药物不适合儿童，或者可能需要较低的剂量
• 需要特别注意与同龄人和家庭成员的关系

研究表明，患有焦虑症或抑郁症的JFMS患儿最难运作。

作为家长，您必须学习如何使用JFMS照顾您的孩子，并与大家庭，学校人员和他们身边的其他人一起倡导他们。在帮助您的孩子忍受这种疾病时，您的知识，支持和爱可以有很长的路要走。