扩展残疾状况量表（EDSS）和MS

扩展残疾状况量表（EDSS）是一种评级系统，经常用于分类和标准化多发性硬化症（MS）的严重程度和进展。

虽然EDSS有许多缺点并且使用和理解起来很复杂，但MS患者至少知道它是什么以及如何应用它是很重要的。一些神经科医生会用它来确定患者MS的进展情况（比如他们是否会变得更加残疾）。 EDSS也广泛用于临床试验，以确定谁可以参与和报告结果（如MS疗法是否有效）。

如何计算EDSS分数

EDSS评分基于神经学测试和功能系统（FS）的检查，功能系统是控制身体功能的中枢神经系统的区域。这些功能系统是：

在检查这些系统后，神经科医生将根据他或她的发现对患者进行评分。 EDSS评分范围为0.0至10.0。

0.0：正常的神经系统检查。

1.0：没有残疾，但存在一个功能系统（FS）中的最小迹象。

1.5：没有残疾，但存在多个FS的最小迹象。

2.0：存在一个FS中的最小残疾。

2.5：一个FS有轻度残疾或两个FS有轻微残疾。

3.0：一个FS中度残疾或三个或四个FS中有轻度残疾。然而，这个人仍然是完全走动的。

3.5：该人完全走动，但在一个FS中具有中度残疾，在一个或两个FS中具有轻度残疾，或在两个FS中具有中度残疾;或五个FS的轻度残疾。

4.0：该人在没有援助的情况下完全走动，并且尽管残疾相对严重，但大约在一天中的大部分时间（12小时）。他或她能够在没有援助或休息的情况下行走500米。

4.5：这个人在没有援助的情况下是完全走动的，而且大部分时间都在上升。他或她能够工作一整天，但可能会有一些完整活动的限制或需要最少的帮助。这被认为是相对严重的残疾。能够在没有援助的情况下步行300米。

5.0：该人无需援助或休息就能行走200米。残疾会影响日常活动，例如在没有特殊规定的情况下工作一整天。

5.5：该人无需援助或休息即可行走100米。残疾妨碍了完整的日常活动。

6.0：该人需要间歇性或单侧恒定的辅助（手杖，拐杖或支具）在有或没有休息的情况下行走100米。

6.5：该人需要不间断的双侧支撑（手杖，拐杖或牙套），在不休息的情况下行走20米。

7.0：即使有帮助，该人也无法超过5米，并且基本上仅限于轮椅。然而，他或她轮流自我并且单独转移并且在轮椅上活动大约每天12小时。

7.5：此人不能走几步并且仅限于轮椅，并且可能需要帮助才能转移。他或她自行驾驶，但可能需要一把机动椅来进行一整天的活动。

8.0：这个人基本上只能坐在床上，椅子上或轮椅上，但可能在一天中大部分时间都不能起床。他或她保留自我保健功能，并且通常有效地使用武器。

8.5：这个人基本上只能在一天中大部分时间睡觉，但有一些有效的武器使用并保留一些自我保健功能。

9.0：这个人被限制在床上，但仍然可以沟通和吃饭。

9.5：这个人完全无助，卧床不起，无法有效沟通或吃饭吞咽。

10.0：MS死亡。

研究人员和专家已经注意到EDSS的以下缺点，以表征MS患者及其疾病进展：

EDSS过分强调行走能力。
它对MS的认知功能障碍不敏感（像大多数基于标准神经系统检查的量表）。
计算EDSS评分很复杂，因为如何评估神经系统检查结果并将其转化为功能系统状态评分的规则是模糊和复杂的。
由于量表的设计方式（见前几点），EDSS对MS患者经历的许多临床变化不敏感。换句话说，人们似乎从规模的一部分“跳”到另一部分，而不是表现出平稳的下降。
在解释方面，得分的一点差异不相等，取决于您正在检查的量表中的位置。例如，从8.0到9.0的分数是一个大问题，因为这意味着一个人基本上从自我功能变为卧床。另一方面，从1.0到2.0意味着一个人从无残疾到最小残疾。总的来说，这个警告可能会使科学研究中难以解释的分数变化。