在自闭症谱系中建立兄弟姐妹的挑战
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20160316中天新聞 家有自閉兒 父母手足壓力大 (十一月 2024)
有特殊需要的儿童的兄弟姐妹面临着独特的挑战 - 自闭症儿童的兄弟姐妹也不例外。但与几乎所有与自闭症有关的事情一样,每种情况都是独一无二的。对于一些兄弟姐妹来说,与自闭症兄弟或姐妹一起生活可能会非常困难。对于其他人来说,它有起有落。甚至有些孩子认为他们的兄弟姐妹的自闭症是一个加号而不是减号。然而,尽管存在这些差异,但仍存在一些共同的经验和挑战。
自闭症兄弟姐妹的兄弟姐妹面临的主要挑战
无论是自闭症儿童的兄弟姐妹,还是贫穷,醇厚或焦虑,都存在着某些共同的挑战。
- 尴尬。 这是最困难的挑战之一,因为它是非常真实的,也是不可避免的。孩子们,一旦他们过了幼儿园,就是评判的人。并且,与成年人不同,他们有可能在公开场合大声传递判断力。没有一个正常发育的孩子发现轻松愉快地听到他们的同伴问“你哥哥怎么了?他太奇怪了!”或者听到“你姐姐是怪人!”但这是一个非常罕见的孩子,没有听到这样的评论。随着年龄的增长,兄弟姐妹在带回家朋友,寻找伴侣或结婚时需要重新审视这个问题。
- 有限的选择。当你的兄弟姐妹患有自闭症时,整个家庭都必须进行调整。这意味着,正常发育的孩子几乎肯定会更多地妥协,更经常地说“不”,并屈服于兄弟姐妹的不寻常的需求和品味。例如,典型的兄弟姐妹可能必须观看相同的电影50次,在他们准备好之前从一个事件回家,或者说“不”来举办派对 - 只是为了容纳他们的自闭症兄弟或姐妹。随着他们的成长,兄弟姐妹可能会发现他们的父母有更少的时间或金钱来帮助大学,买房子,“制作”婚礼等等。
- 更大的期望。当有残疾家庭成员时,其他家庭成员必须加强对待 - 包括兄弟姐妹。自闭症儿童的兄弟姐妹(即使他们很小)也更有可能被要求管理自己的感受和需要,承担更多家务,或推迟自己的快乐。作为成年人,兄弟姐妹可能需要承担越来越多的自闭症兄弟姐妹的责任,因为他们的父母能力较差。
为什么兄弟姐妹的经历彼此如此不同
是的,有一些共同的问题 - 但自闭症儿童的兄弟姐妹之间存在巨大差异。如果你把一群正常发育的孩子与自闭症兄弟姐妹聚在一起,你会听到一些非常非常不同的观点,关注点和挑战。原因如下:
自闭症儿童彼此非常不同.
由于自闭症是一种广泛的疾病,自闭症儿童和青少年可能以完全不同的方式呈现。因此,兄弟姐妹可能会发现在同一个家庭中生活相对容易或极具挑战性。例如:
- 兄弟姐妹A与一个兄弟住在一起,虽然有点“怪异”,但实际上很有趣。当然,他坚持迪士尼角色并且没有私人朋友 - 是的,他偶尔会因为没有明显的原因而融化。但他很善良,很有爱心,并且喜欢与他的兄弟姐妹一样的电影和活动。是的,有挑战 - 但他们不会感到压力。事实上,他们在某种程度上可能比与专横,霸气(但通常是正在发展的)兄弟相关的挑战更加压倒性。
- 兄弟姐妹B与一个非言语,咄咄逼人的姐妹生活在一起,并且可能会破坏房子周围的物体。有时,兄弟姐妹B因其安全而受到惊吓。兄弟姐妹B没有办法把朋友送到家里,也不可能和他的妹妹一起安全愉快地出去。在家里的生活很少像“正常”一样,精神和身体健康的挑战是非常真实的。
- 兄弟姐妹C与一位聪明,古怪,极度焦虑的兄弟生活在一起。一方面,兄弟姐妹C的自闭症兄弟已经在8岁时编写视频游戏。另一方面,这位同样的兄弟非常焦虑,有极端的感官挑战,并且发现在购物中心,电影院,身体上很痛苦,甚至是一个家庭聚集在一起兄弟姐妹C为她哥哥的成就感到自豪,但却发现难以与她的兄弟在一起,并且从未确定他什么时候会“爆炸”。结果,她尽可能地避开了她的兄弟。
兄弟姐妹彼此不同。
每个孩子都是独一无二的,个别孩子对自闭症兄弟姐妹的反应也会有所不同。虽然一个孩子可能会发现尝试和困难的经历,但另一个孩子可能会发现它有益。
自闭症儿童的年龄较小或年长的兄弟姐妹更容易吗?每个都有起伏。
- 自闭症儿童的弟弟妹妹从未在她的生活中没有自闭症。一方面,这可能意味着她发现更容易管理自闭症兄弟所带来的挑战。另一方面,她可能会发现自己更难以在家庭中建立自己的需求,挑战,才能和个性特征。
- 当父母的注意力被带到有特殊需要的年轻兄弟时,自闭症儿童的年长兄弟可能会感到沮丧。或者,另一方面,他可能会发现管理情况相对容易,因为他已经在家庭,学校和社区中建立了自己的位置。
不同的气质和个性也可以产生很大的不同。对于一些兄弟姐妹来说,与自闭症儿童一起生活可能是一种尴尬,而对其他人来说,这是一个机会。
- 兄弟X非常敏感,容易让人心烦意乱。让自闭症的兄弟姐妹发出奇怪的声音,一遍又一遍地重复相同的话语,并在晚餐时融化,使她正好在边缘。
- 兄弟姐妹Z很善解人意,喜欢找到帮助自闭症妹妹管理困境的方法。他实在喜欢弄清楚如何帮助他的妹妹平静自己,表达自己,并与他人互动,而不是感到不知所措。
家庭态度和情况彼此不同。
除了自闭症,家庭态度和情况会对孩子产生巨大影响。将自闭症加入混合体中,普通的家庭冲突,挑战,优势和灵活性变得非常重要。对于一个正常发展的兄弟姐妹,父母的行为和情感可以成为积极性和力量的源泉 - 或者不是。例如:
- A家庭包括患有自闭症的孩子。孩子的父母越来越近,共同努力寻找合适的学校,支持和资金。当自闭症变得势不可挡时,他们会冷静地回应,处理情况,然后重新组合。与此同时,他们努力确保在学校和社交生活中支持典型的兄弟姐妹 - 即使这有时意味着朋友或公共交通是其中的一部分。因此,没有自闭症的孩子可能会知道可以应对和管理挑战,逆境不应妨碍充实,充满爱的生活。
- B家庭包括患有自闭症的孩子。孩子的父母因自闭症或其对家庭生活的影响而互相指责,结果他们分手了。一位家长因两个孩子的监护而结束,并且不堪重负,生气和沮丧。当自闭症在家中变得势不可挡时,父母会走出门或进入愤怒状态。结果,正常发育的孩子在混乱的情况下成长,并可能知道挑战导致家庭生活崩溃。
家庭财务各不相同。
金钱可能不会买爱,但它可以为自闭症的家庭买很多东西。虽然可能只有很少的钱,仍然可以用很少的情绪动荡来治疗自闭症,但这并不容易。
贫困和自闭症可能是一个极具挑战性的组合。是的,有残疾儿童的父母可以获得资源 - 但这些资源难以获取,管理起来令人沮丧,并且可能会受到严重限制,具体取决于家庭的位置。每小时工作的父母在工作日时间内没有足够的灵活性来访问社会保障和州政府机构。没有自己的计算机和互联网接入的父母没有研究选择和寻找治疗,服务或治疗选择所需的工具。
拥有大量资金的父母基本上可以从这些挫折中解脱出来。如果他们在更高级别的工作岗位上工作,他们可以更灵活地参加会议,参加会议以及管理代理机构和福利。如果他们没有资格获得服务或被拒绝了所需的教育环境,他们可以为私人提供者付费。如果他们感到不知所措,他们通常可以支付喘息护理费用。
这些差异如何影响正常发育的兄弟姐妹?有各种各样的影响:
- 如果资金将为自闭症儿童提供服务,那么其他儿童的可能性很小。大学资金可能会用于自闭症治疗,而第二抵押贷款可能会支付特殊学校或暂息照顾。结果,典型的兄弟姐妹可能会对父母和自闭症兄弟姐妹产生不满。
- 如果所有可用时间都用于管理服务或照顾自闭症儿童,兄弟姐妹可能会感到被遗弃或被忽视。这也可能导致怨恨或愤怒。
- 如果父母被管理自闭症儿童服务所需的时间和精力所淹没,他们可能没有多少精力来帮助完成家庭作业,辅导,司机或其他普通的父母活动。
- 没有多少时间或金钱的父母没有足够的资源来与兄弟姐妹的活动和需求保持密切联系。他们可能没有意识到学校的问题,情绪问题或潜在的危险行为。
对兄弟姐妹的期望各不相同。
对患有自闭症兄弟姐妹的孩子有什么期望?答案在很大程度上取决于他或她的家庭规模,财务状况,文化背景和情绪稳定性。随着自闭症和典型的兄弟姐妹年龄越来越大,答案也会发生变化 - 而且父母自己处理事情的能力也较差。
- 在一个大家庭中,可能有多个人能够并愿意帮助照顾自闭症儿童。在一个非常小的家庭中,正常发育的孩子可能会被要求对他们的自闭症兄弟姐妹承担重大责任。随着父母年龄的增长,这种期望可能会增加,以至于预期典型的兄弟姐妹将成为成人“孩子”的成年照顾者。
- 在一个富裕的家庭中,有可能为临时护理服务提供者支付费用,甚至可以为患有自闭症的人提供住宿支持。在极少数情况下,可通过代理机构提供此级别的支持。但是,在大多数情况下,父母和支持人员都无法提供全天候支持。因此,如果自闭症兄弟需要24/7支持,那么兄弟姐妹很有可能需要提供它 - 至少在某些时候。
- 在今天的美国文化中,家庭成员走自己的道路并不罕见。兄弟姐妹可能会在全国或全球范围内移动,而父母则继续照顾患有自闭症的成年“孩子”。在世界其他地方(或移民社区),家庭彼此保持密切联系。当家庭保持密切关系时,他们在成长过程中更有可能对患有自闭症的孩子承担至少一些责任。
如何帮助您正常发育的孩子
无论您的情况如何,无论您的自闭症儿童的能力和挑战如何,重要的是要牢记您正常发育的孩子的需求。也就是说,记住家庭中的残疾并不总是坏事也很重要。在适当的情况下,患有自闭症兄弟的孩子可以获得很大的个人优势。同理心,责任感,灵活性,足智多谋和善良都可以来自经验。
以下是确保您的典型孩子取得积极成果的一些提示:
- 将自闭症视为生活的一部分 - 理解和回应的东西,而不是避免提及或思考的东西。教你的所有孩子关于自闭症是什么,什么不是自闭症。
- 尊重所有孩子,尊重自闭症孩子。
- 请注意,您正常发育的孩子需要您的关注和爱,并抓住您可以倾听,分享,享受乐趣,解决问题或只是闲逛的任何时刻。
- 知道您正在发育的孩子正在应对一些不寻常的需求,并认识到他们面临和克服的挑战。
- 为您正常发育的孩子开辟特殊的“只是我们”时代。您可能需要与配偶进行权衡,但这可能会更好。
- 提前计划您典型的孩子的需求,并知道如何处理情况。这适用于小问题(如果我们的自闭症儿童在商场消失,我们会怎么做?)和重大挑战(如何帮助我们典型的孩子管理大学费用?)。你不必总是迎合你典型的孩子的想法,但你确实需要一个计划。
- 保持一致和可靠。与自闭症兄弟姐妹生活可能很难,但生活在混乱或情绪混乱中要困难得多。大多数典型的发育中的儿童在感到安全和受到照顾时可以适应具有挑战性的情况。
- 倾听您正常发育的孩子,并留意任何焦虑,抑郁或危险行为的迹象。
- 知道你的典型孩子何时真正需要你,并找到一种方法去那里。这可能需要偶尔打电话或不时掏出一些额外的钱 - 但它可能意味着你的孩子的世界。
- 在需要时获得帮助。像自闭症兄弟姐妹,兄弟姐妹支持项目和Sibs Journey等组织只是几个选择。查看当地资源,查找支持小组,暂息和计划。