领导IBD慈善机构和组织
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炎症性肠病(IBD)的诊断带来了一系列问题和挑战。许多患者在了解疾病和与其他患者联系方面寻求支持。对于那些患有克罗恩病和溃疡性结肠炎的人,有几个慈善机构和非营利组织提供各种服务,以帮助IBD的生活。
这些团体提供从面对面支持到电话帮助热线,帮助解决医疗费用和残疾问题的所有问题。与IBD的本地支持组织联系并接收所提供的信息和帮助是患者旅程的重要组成部分,可以帮助缓解IBD的一些挑战。下面,找到位于美国,加拿大和欧洲的患者支持小组,他们将资源用于帮助患者。
克罗恩病和结肠炎基金会
克罗恩病和结肠炎基金会(也称基金会)是最大的非盈利组织,致力于为美国IBD患者提供服务。该基金会最初成立于1967年,是国家炎症和结肠炎基金会,通过支持者和行业的捐赠得到支持。克罗恩病和结肠炎基金会拥有广泛的网络,包括Take Steps和spin4 Crohn's&colitis。
患有IBD的人不仅可以利用当地提供的支持团体,还可以:
- 为IBD儿童提供夏令营
- IBD帮助中心,患者和护理人员可通过电子邮件或电话与IBD专家联系
- 克罗恩病和结肠炎社区,一个在线支持小组,患者和护理人员可以虚拟连接
- 目前的研究计划由基金会及其合作伙伴赞助
- 宣传倡议,促进政府机构的患者和医疗保健专业人员的利益,并提供研究资金
- 全国高校领导委员会(NCCL),一个以青年为基础的团体,致力于通过各种宣传和筹款活动增加对IBD患者的教育和支持
- 克罗恩病和结肠炎基金会为IBD患者或有兴趣帮助IBD患者的人士(少量捐赠)
克罗恩病和加拿大结肠炎
克罗恩病和加拿大结肠炎成立于1974年,由20名患者和IBD感染的护理人员组成。该基金会为居住在加拿大的IBD患者提供各种各样的支持服务,加拿大实际上是受疾病影响最严重的国家之一。
从一个充满了关注没有教育资源或研究计划支持IBD或治愈的人的娱乐室开始,它已经成长为一个全国性的资源,有45个地方分会。到目前为止,它已筹集了1亿美元。
克罗恩病和加拿大结肠炎支持多项研究计划,其中不仅包括新疗法的开发,还包括旨在改善IBD患者生活质量的研究。一个研究重点是创业板项目,该项目旨在通过研究那些有发展某种疾病风险的人来了解IBD的病因。
患有IBD的人可以通过他们的许多计划参与克罗恩病和加拿大结肠炎,其中包括:
- Gutsy Walk,一个筹款步行,也可以帮助患者健康
- Camp Got2Go(加拿大的两个地点)
- IBD奖学金计划为接受高等教育的IBD学生提供10个单独的一次性奖学金,最高可达5,000美元
- Gutsy学习系列提供了几个IBD患者可以用来了解他们疾病的视频
克罗恩病和结肠炎英国
Crohn's&Colitis UK是一家位于英国的慈善机构,为IBD患者提供支持和信息。此外,它还支持和资助旨在“改善患有克罗恩病或溃疡性结肠炎的所有年龄段人群生活”的研究。
Crohn's&Colitis UK成立于1979年,拥有英国和家庭网络等项目,为患有特殊问题的IBD儿童的父母提供有趣的活动和指南,例如驾驶学校系统患有慢性疾病。
Crohn's&Colitis UK提供的其他好处包括:
- 资助计划,让病人和照顾者可以与同伴联系,为日常需要提供教育券和资金
- 英国IBD患者可能有资格获得残疾福利,并可以更好地了解克罗恩和英国结肠炎的帮助
- 患者教育计划为患者提供面对面的活动,以了解他们的疾病
- 走吧!英国各地的活动,为患者提供为克罗恩和英国结肠炎筹款的机会,以及与其他患者和护理人员的会面
克罗恩病和结肠炎澳大利亚
澳大利亚克罗恩病和结肠炎(CCA)是一个非营利性组织,致力于为澳大利亚IBD患者“让生活变得更加宜居”。 CCA成立于30多年前,之前被称为澳大利亚克罗恩病和结肠炎协会。
CCA确实参与研究并提供研究生研究奖学金,但其主要目的是支持IBD患者。其计划的资金来源包括捐赠和社区筹款。
受IBD影响的人可以成为会员并接待我 nside Insight ,CCA杂志,“不能等待”卡,并访问该网站的会员专区。 Crohn's&Colitis Australia提供的一些计划和服务包括:
- 澳大利亚的现场支持团体向生活受IBD影响的人开放
- 弹出派对筹集资金以支持IBD社区
- IBD帮助热线(1-800-138-029),通过电话提供情感支持和推荐
- 改变生活挑战参与者可以跑步,游泳或骑自行车来筹集支持CCA计划的资金
连接治疗克罗恩病和结肠炎
连接治疗克罗恩病和结肠炎(C至C)是一个基层非营利组织,旨在支持IBD患者。由患有克罗恩病的孩子的母亲Stacy Dylan和患有溃疡性结肠炎的孩子的母亲Dana Zatulove创建,该组织致力于资助研究,专注于了解IBD的病因以及预防IBD的患者。发生IBD的风险很高。
C to C通过捐款,年度盛会,Rock the Night to Cure Crohn's and Colitis,Chip in Crohn高尔夫锦标赛和儿童钢琴独奏会筹集资金。他们还与洛杉矶的Cedars-Sinai医疗中心合作,为受IBD影响的人提供现场支持团体,包括患者,护理人员,儿童和家庭。
胆量的女孩
Girls With Guts(GWG)是一个由Jackie Zimmerman创立的非营利性组织,在对与IBD其他女性亲自联系的非正式周末的积极回应表明需要一个女性支持网络。女孩与胆量疗养是一年一度的周末聚会,帮助IBD女性建立更强大的友谊,学习如何更好地生活在疾病中。
GWG通过直接捐赠和活动筹集资金,例如全球5k。他们还为IBD社区提供了一个私人Facebook小组,面向受IBD影响的女性,信息视频和蜗牛邮件笔友计划。
ImproveCareNow
ImproveCareNow是一个非营利组织,它创建了一个由患者,家属,护理人员和医疗保健专业人员组成的网络,以加强患有克罗恩病和溃疡性结肠炎的儿童的护理。他们支持设计和实施的研究,包括受IBD影响的患者和家庭。
通过ImproveCareNow为IBD患者社区提供的好处包括与IBD一起生活的工具,例如自我管理手册,医生访问计划者和ImprovedCareNow Exchange,这是一个安全的虚拟区域,参与者可以在其中共享信息。 ImproCareNow社区会议每年春季和秋季也举行。该组织通过直接捐赠以及与行业和社区合作伙伴的合作筹集资金。
来自DipHealth的一句话
导航IBD的诊断是一个困难的前景,这就是患者不应该单独行动的原因。医生和其他护理人员可能是宝贵的资源,但患有克罗恩病和溃疡性结肠炎的人在疾病旅程中需要更多的支持。
这就是为什么几个以患者为中心的支持团体主要在IBD更普遍的地区形成,例如美国,加拿大和欧洲。患有IBD的人应该利用这些IBD支持小组提供的服务,以便尽可能地过上最好的生活。