用于治疗亨廷顿病的药物和非药物方法
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HD可能会出现各种各样的症状,其中一些可以通过药物和非药物方法成功管理。在深入研究治疗之前,将症状理解为疾病的一部分也可以帮助应对它们,并在您自己或家庭成员的护理中发挥更积极的作用。
症状类型
作为一种神经系统疾病,亨廷顿引起的症状通常分为三类:身体/运动变化,认知变化和情绪/行为变化。 HD也是导致痴呆发展的几种病症之一。
症状最常发生在30至50岁之间。然而,一些年龄小于20岁的人会患上一种名为幼年亨廷顿氏病的亨廷顿病。
物理变化
HD的标志性症状之一是舞蹈病。舞蹈病是指失去控制身体动作的能力。它会产生无意识,不稳定和突然的动作。这些运动经常发生在上半身,包括上臂,躯干,头部,颈部和面部。它们也可能发生在腿部。大约90%的HD患者存在舞蹈病并且是通常针对药物治疗的症状之一。
HD的其他体征包括行走和说话的减少,缺乏协调,吞咽食物和液体的损害,以及因此显着的体重减轻。由于这些症状,HD患者摔倒的风险很高,但与专科医生合作可以帮助降低风险。
认知变化
HD是大脑变化的结果,因此认知能力受到影响是可以理解的。虽然记忆可能会受到影响,但其他认知领域也会受到影响。这些包括执行功能受损(例如计划和决策的能力),注意力不集中,缺乏关注,判断力差以及缺乏对自己行为的洞察力。也可能缺乏抑制作用。例如,如果你有HD,你可能会做一些你通常觉得不合适的事情,因为你的冲动控制会减少。
情绪和行为的变化
HD症状包括几种情绪和行为改变。您可能会感到极度烦躁和愤怒,以及无法预测的情绪波动。言语和身体攻击也可能发展。事实上,一些研究得出结论,22%至66%的HD患者会表现出攻击性,通常是在疾病的早期阶段。
与其他类型的痴呆症一样,冷漠在HD中很常见。抑郁症(类似于冷漠但通常涉及悲伤和绝望的感觉)可能特别重要,并且是思考或考虑自杀的强烈预测因素。研究表明,HD患者存在自杀念头的高风险,一些研究表明约19%的研究参与者存在自杀意念。
抑郁情绪常伴有抑郁症。研究表明,有34%到61%的高清经历过焦虑感。
坚持不懈,你被“卡住”一个词,思想或行动,并不罕见。这可能与强迫症和强迫症相结合,使得很难继续完成新任务。它还可能导致社交不当行为,使其他人难以知道如何与HD患者共度时光。
治疗概述
虽然目前没有可用于治疗HD的治疗方法,但有一些药物和免费方法可能有助于缓解一些症状。请记住,您不应在未经医生检查的情况下使用补充或补充物质,因为有些药物可能会对您的其他药物产生明显的负面副作用或药物相互作用。
由于无法治愈,HD治疗的目标是尽可能提高生活质量并保持功能。
药物
Xenazine(丁苯那嗪)
Xenazine于2008年被美国食品和药物管理局(FDA)批准用于治疗HD中的舞蹈病。它已被证明有助于减少不自主运动,并且通常被认为是治疗HD的最常见和有效的方法之一。
然而,Xenazine确实对抑郁症患者有用,因为它似乎会增加抑郁和自杀念头。副作用还可能包括嗜睡和失眠。
Austedo( deutetrabenazine)
Austedo于2017年获得FDA批准。它还用于治疗亨廷顿病中的非自主运动(舞蹈病)。
Austedo在化学上与Xenazine类似,但其有效性持续时间更长。因此,Austedo通常被规定每天服用一次或两次,而Xenazine通常每天服用三次。
Austedo在减少舞蹈病症状方面表现出了有效性,但是像Xenazine一样,这种药物带有强烈警告,表明它不应该用于患有抑郁症或自杀念头感觉的HD患者,因为它可以增加这些感觉。
抗精神病药物
抗精神病药物,也称为精神抑制药,有时用于治疗舞蹈病。这是药物的标签外使用,这意味着FDA没有专门为此目的批准这些药物;然而,其中一些已经证明在这方面有一些好处。
研究结果各不相同,但经常用于治疗HD的非典型抗精神病药包括Zyprexa(奥氮平),Risperdal(利培酮)和Seroquel(喹硫平)。老年抗精神病药如Haldol(氟哌啶醇)和Clozaril(氯氮平)也被处方,但有潜在的副作用,震颤和迟发性运动障碍,这两者都会引起其他不自主运动,因此可能适得其反。
此外,一些抗精神病药物,如Abilify(阿立哌唑)已经显示出一些有效减少HD抑郁症的症状,以及改善认知。
抗精神病药也有时被用于减少可以在HD中发展的挑战性行为(例如攻击性);然而,使用抗精神病药有几种潜在的副作用,因此需要谨慎。
金刚烷胺
对Symmetrel(金刚烷胺)的有效性的研究已经证明了相互矛盾的结果。 Symmetrel是一种抗病毒药物,用于治疗帕金森病中有时发生的非自愿性震颤,因此其HD的目标是舞蹈病的症状。这似乎对一些HD患者有益。
SSRIs类药物
选择性5-羟色胺再摄取抑制剂(SSRI)抗抑郁药物有时用于治疗抑郁症以及有时患HD的强迫症和强迫症。与其他药物一样,有效性也各不相同。
情绪稳定剂
可以利用诸如Depakote(divalproex)之类的情绪稳定剂来解决伴随HD的情绪的巨大变化,以及攻击性,冲动性和强迫性症状。
其他药物
为了响应患者向医生报告的各种症状,还可以命令其他药物来解决这些特定问题。例如,如果失眠和焦虑是HD的主要问题,医生通常会开出针对他们的药物。因此,与您的医疗团队保持开放并让他们了解困扰您的所有事情非常重要。他们可能会选择改善您的情况。
非药物方法
由于药物目前仅限于试图管理HD的特定症状,因此建议采用其他非药物补充方法。
言语和语言治疗
语言和语言治疗师可以与您合作,协助沟通您的需求和偏好。某些练习可以帮助你增强舌头和嘴巴的肌肉,以尽可能长时间地保持你的功能。
语言治疗师还可以评估您的吞咽能力,并确定哪种设备或干预对您最有帮助。这可能是重要的,因为随着疾病的发展,在没有窒息的情况下吞咽食物或水可能变得更加困难。
物理和职业治疗
物理治疗和职业治疗可以通过多种方式为您提供帮助。在HD的早期阶段,物理治疗可以帮助改善和保持整体力量和功能。随着HD的发展,可以根据您的特定需求订购和定制设备,并且可以设计家庭锻炼计划以最大化身体健康。
职业治疗师可以与您一起确定进行日常生活活动的最佳方式,例如淋浴和穿衣。职业治疗师还可以识别心理锻炼,目的是保持您的认知功能。
随着疾病的发展,治疗师还可以与您的护理人员合作,帮助他们了解如何最好地照顾您。
体育锻炼
在许多引起痴呆的疾病中,体育锻炼与稳定甚至改善的认知能力高度相关,这在HD中也是如此。研究表明,更高水平的体育锻炼可以预测认知测试的得分和日常功能的改善。
心理治疗/支持咨询
当您适应HD带来的变化并找出自己的应对策略时,与临床社会工作者或心理学家交谈可能非常重要。谈话疗法对配偶或伴侣以及儿童和家庭也非常有益。
HD会对您的功能水平带来重大变化,并且可能会引起家庭成员对其自身发展HD的风险的担忧,因为它是遗传传递给儿童的。治疗师可以帮助您和您的家人完成正在发生的变化,HD的遗传风险,并将您与社区和家庭中的资源联系起来。
创意疗法
其他方法也可能使那些患有HD的人受益。例如,音乐,艺术和戏剧治疗都已被利用。虽然它们不会改变HD的身体症状,但它们可能会影响整体健康并改善生活质量。
营养师服务
健康饮食对我们所有人都很重要,尤其是当你应对HD时。确保您的身体获得所需的正确营养,有助于保持体力。这可能很困难,尤其是随着HD的进展,所以您可以从注册营养师的帮助中受益。
来自DipHealth的一句话
最重要的是,HD患者及其家人有孤立的风险。知道有资源和支持可以鼓励您并帮助您确定下一步。如果您不确定该做什么或需要帮助,美国亨廷顿病协会有当地分会以及在线支持小组,可以鼓励您,回答您的问题或与您同行,或者只是在您的生活中倾听HD。
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