应对急性淋巴细胞白血病
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未病先防,急性白血病知多少? (十一月 2024)
虽然大多数人倾向于将急性淋巴细胞白血病(ALL)与儿童期癌症(儿童中最常见的癌症类型)联系起来,但成人也可以发展为ALL。
无论您,您所爱的人还是您的孩子都被诊断出患有ALL(或者正在接受ALL治疗),这里有五个提示可以指导您度过这段困难时期。
最后,应对ALL是一个需要来自被诊断者的弹性的旅程,以及来自父母,家庭成员和其他亲人的巨大无条件支持。
提示#1:获得所有知识
虽然阅读或讨论ALL诊断的具体细节可能具有挑战性,但许多人最终发现知识赋予他们一些权力并控制他们的脆弱状况。
如果您(或您的孩子或所爱的人)被诊断为ALL,则需要了解三个关键术语。
骨髓
骨髓是ALL开始的地方。骨髓是身体某些骨骼内的海绵组织,可以产生新的血细胞:
- 白细胞:这些细胞对抗感染。
- 红细胞:这些细胞将氧气带到身体组织并除去二氧化碳。
- 血小板:这些是细胞的小片段(不是细胞本身),有助于血液凝块。
白血病细胞
ALL的癌细胞(称为白血病细胞)来自骨髓中未成熟的白细胞。这些白血病细胞不像正常白细胞那样起作用。相反,它们迅速且不受控制地生长,挤出健康的白细胞,红细胞和血小板。最终,白血病细胞扩散到人体内的血流,淋巴结和器官。
“急性”白血病
“急性”淋巴细胞白血病意味着白血病细胞在骨髓内积极生长并迅速进入血液。这就是ALL诊断后需要立即治疗的原因。大多数儿童诊断为急性白血病。
另一方面,慢性白血病通常会在引起问题之前长时间溃烂,尽管它们可以随时转化为“急性”白血病。
提示#2:了解您的症状
正如学习ALL发展的基础知识可以提高您的理解一样,理解为什么ALL让您感受到自己的行为也是一个好主意。换句话说,一定要对自己的症状进行自我教育。
由于骨髓中健康细胞的挤出,ALL患者可能会出现以下症状:
- 虚弱,苍白和疲劳(来自少数红细胞)
- 发烧和感染(来自少量白细胞)
- 容易出血(来自少量血小板)
已经扩散到血液中的白血病也可能导致淋巴结肿大以及疼痛和器官特异性问题(例如,骨痛或腹部肿胀)。此外,白血病细胞可以进入沐浴大脑和脊髓的液体,导致头痛,癫痫发作或其他神经问题。
提示#3:询问有关治疗的问题
化疗是ALL的基石疗法,但对于许多人来说,围绕他们的大脑并不是一个容易的话题。化学疗法是用于杀死癌细胞的药物。在ALL中,通常有三个阶段的化疗:
- 诱导阶段: 化疗可以清除血液中的白血病细胞。
- 合并阶段: 化学疗法清除任何剩余的白血病细胞。在这个阶段,有些人接受了骨髓移植(称为干细胞移植)。
- 维护阶段: 化疗的剂量较低,以防止ALL返回。
一定要提出问题,这样您就可以清楚地了解您(或您的孩子)接受化疗时会发生什么,例如副作用(例如,疼痛,恶心或脱发)以及如何管理。也提出难题,比如化疗不起作用会发生什么。
除化疗外,还有其他治疗方法,被诊断患有ALL的人可能会接受如放射治疗,靶向药物治疗(如果您有特定类型的ALL)或干细胞移植。与您的医生讨论这些治疗的期望以及为什么可能需要这些治疗。
提示#4:联系他人
接受ALL诊断并接受强化治疗是压力和压倒性的。这就是为什么必须与他人联系以获得支持,无论是家庭成员,朋友,支持团体,精神顾问还是辅导员。
即使你不是一个通常会分享感情或开辟个人忧虑的人,整理你的恐惧,不满和焦虑可以帮助你感觉更好。事实上,研究表明,在管理癌症治疗后勤方面的情感支持和帮助往往会减轻悲伤和焦虑的感觉,并改善生活质量。
提示#5:注意抑郁症的症状
对ALL的诊断感到悲伤是正常的,但如果这种悲伤持续很长时间和/或影响日常功能,您可能会有抑郁症。除了悲伤或绝望,抑郁症的其他症状还包括:
- 对曾经享有的活动失去兴趣
- 睡觉问题(例如,早上起床太早)
- 感觉异常缓慢(或异常激动或不安)
- 难以集中注意力
- 感到内疚
- 关于自杀或死亡的想法
抑郁症的其他症状如食欲减退,虚弱和疲劳可能难以从ALL症状和/或服用化疗的副作用中消除。
好消息是,白血病护理团队的心理学家和/或社会工作者通常可以提供成人和儿童干预措施,如基于正念的减压和认知行为疗法,以减少焦虑和抑郁。
对于儿童来说,解决健康父母应对问题的策略也可以提供舒适和缓解焦虑。由于以下几个原因,当担心水平很高时,这在治疗后的几个月内尤其重要:
- 害怕复发(全部回来)
- 丧失或减少医疗和社会支持
- 前几个月的治疗可能造成创伤后压力
来自DipHealth的一句话
被诊断为ALL并接受治疗可能是身体上和情感上的破坏性,全部消耗和彻底排泄。但是,通过知识,许多问题以及亲人的支持,您(或您的孩子)可以度过这段困难时期。
最重要的是,善待自己,照顾好自己的身体和灵魂,并且知道也可以思考和讨论敏感话题,就像你的个人愿望一样。
最后,重要的是要记住,您的白血病护理团队不仅要治疗您的癌症,还要将您视为一个美丽而独特的人。