与霍奇金淋巴瘤一起生活：应对与支持

应对霍奇金淋巴瘤的诊断，无论哪种类型，都包含了您生命中几乎所有方面的生活。首先，存在诊断的震惊，其次是患有可怕疾病的情绪。然后是化疗和放射等治疗的副作用，以及疾病本身的症状。治疗结束后，您将进入一个新认识但非常重要的阶段。这个阶段叫做幸存者。

古老的格言“它需要一个村庄”从来没有比描述癌症诊断更合适。让我们谈谈在从诊断到生存期的霍奇金淋巴瘤旅途中应对和寻求支持。

诊断的震惊

没有什么能让你为这些词语做好准备：“你患有癌症。”无论你过去曾经想过什么，一旦你自己听到这些话，这是一个完全不同的故事。当你意识到你的感受与你想象中的感觉有多么不同时，你甚至可能会轻笑一下。没有患癌症的人都无法真正理解。

对于那些面临癌症的人，教练经常有很好的建议，至少是耐力运动的教练。那是因为面对任何类型的癌症就像跑马拉松一样。当然有一些冲刺混合在一起，但在大多数情况下，这是一个耐力挑战。因此，我想到了对马拉松运动员的建议：

• 一开始不要急于求成。花一点时间习惯这条路。
• 节奏自己。
• 多喝水，花些时间休息。
• 完成后一定要冷静下来。

当你被诊断出来时，最好的第一步（大部分时间）就是花一点时间来吸气。

癌症诊断后改变关系的冲击

当你开始这个旅程时，你也会注意到那些与你并肩作战的人会改变。一些跑步者 - 即使是那些你认为最接近的跑步者 - 将无法与你一起参加比赛。其他人 - 有些你经常看到的人和一些你从未知道的人 - 会溜到你身边，当你感到虚弱时，为你欢呼并抱着你。关系会发生变化，有一天你会欣赏这些变化，即使那些现在很痛苦的变化。目前，仅仅知道诊断后关系发生变化可能会帮助您更好地接受正在发生的事情。

了解你的疾病

在过去的几十年里，医学已经发生了巨大的变化（以积极的方式），现在癌症患者和他们的医生正在共同制定治疗计划。随着癌症治疗的进步，现在有很多选择。虽然这很精彩，但很难确切知道哪种行为适合您。

尽可能多地了解您的疾病，这样您就可以成为癌症治疗团队的积极成员。了解如何在线研究您的癌症以及如何查找最新的治疗信息。成为癌症社区的一员（见下文）提供了另一种方法，可以掌握围绕霍奇金病的最新研究。

提出很多问题，如果你对答案不满意，可以再问一遍。许多人喜欢带朋友去看他们的肿瘤。这位朋友可以通过记笔记或询问您害怕或犹豫不决的任何问题来提供帮助。最重要的是，学习如何在癌症治疗中成为自己的倡导者。作为自己的倡导者，不仅可以减少面对癌症所带来的一些恐惧，而且在某些情况下，它甚至可能会影响您的结果。

霍奇金淋巴瘤治疗前后的生育能力

如果你处于恋爱关系中，或者即使不是，那么在治疗开始时讨论生育能力是很重要的。霍奇金病经常发生在这些问题非常重要且对您的生活至关重要的年龄。如果您在治疗期间应该怀孕，一些治疗方法不仅会增加出生缺陷的风险，而且化疗和放射治疗通常会导致永久性不孕。

虽然许多癌症治疗可能导致不孕，但请记住 - 特别是在治疗的早期 - 你可能会怀孕。有些治疗方法不仅可以对发育中的胎儿造成伤害，而且怀孕可能会让你处于一个你不得不作出决定的位置。和你的肿瘤科医生交谈。

如果您可能希望将来怀孕，强烈建议您在癌症治疗后提前计划您的生育能力。尽管有疗法的影响，但有很多方法可以“保持你的生育能力”。对于男性来说，冷冻精子是一个相对容易的选择。虽然冷冻卵仍处于研究阶段，但冷冻胚胎为将来希望生育孩子的女性提供了一种选择。在开始治疗之前与专科医生交谈，例如专门照顾患有癌症的女性的围产医师，可以帮助您更好地了解您的选择并减轻您的一些焦虑和恐惧。

了解更多关于霍奇金淋巴瘤对生育和怀孕的影响以及癌症治疗后保持生育能力的选择。请记住，还有其他选择，例如使用代理，或者如果必须解决生育问题，那么此时您不准备这样做。

应对情绪

很难描述伴随霍奇金淋巴瘤诊断的情绪，因为整个谱可能适用。你可以从悲伤到愤怒，从接受到快乐，反复回来，通常只需几分钟或几小时。

当你骑着这个过山车时，你所爱的人正面临着自己疯狂的情绪。事实上，许多亲人遭受同样的情绪过山车，感到无助的压力。

我们没有很多建议来分享如何处理这些情绪。相反，重要的是要知道这些通常不同的感觉是正常的。感情和情绪本身并不坏，当然，除非你采取行动。当你应对你摆动的情绪时，最好的建议可能是什么 您 在向其他人提供建议时会建议：

• 对自己好
• 原谅你自己。
• 宠爱自己。
• 让自己感受到自己的感受并表达自己的情感。
• 找一个你可能弱的人，一个你可以分享你最黑暗想法的人。

如果你和霍奇金淋巴瘤一起生活了一两天以上，你可能已经听说过“你需要积极地生存癌症！”虽然在大多数情况下保持对癌症的积极态度是有帮助的，但同样重要的是表达你的负面情绪，这是否意味着谈论你的恐惧，挫折，或你不得不面对这种可怕的疾病的愤怒。生活不公平，你有权这么说！

应对化疗

只听到“化疗”这个词可能会让人想起恶心和脱发的可怕想法。然而，虽然脱发仍然很常见，但其他症状的治疗，如化疗引起的恶心，已经走得很远。由于药物的开发以防止这种可怕的症状，即使是最令人作呕的药物，现在很多人也很少或没有恶心。

脱发可能是令人痛苦的，虽然现在有防止化学疗法脱发的选择，例如冰盖，但并不总是建议这些，特别是血液相关的癌症，如霍奇金淋巴瘤。相反，重构可能会有所帮助。通过重构，情况不会改变，但是你看待它的方式确实如此。除了找到一些方法来选择假发或其他头发套装愉快，想想没有头发的优点。在这种情况下，您可能需要“假装它直到你做到”，但寻找小的积极因素，例如不需要剃掉你的腿或脸，可能会帮助你找到方法来重新构建与癌症相关的其他一些挑战同样。

化疗引起的骨髓抑制通常是化疗最危险的副作用。红细胞计数低的贫血会导致疲劳。血小板计数低的血小板减少症可引起瘀伤。白细胞计数低可能会增加感染风险。您可能希望查看这些关于降低化疗期间感染风险的想法。

应对放射治疗

对于霍奇金病而言，放射疗法的使用频率低于过去，但仍然使用，特别是对于早期疾病。值得注意的是，今天用于霍奇金淋巴瘤的辐射与过去有很大不同。现在，辐射仅传递给肿瘤（地幔场辐射），以保护健康组织，并且剂量低于过去。出于这个原因，当你听说你的邻居的第三个堂兄的前夫20年前因为霍奇金淋巴瘤的放射治疗而出现问题时（你会听到这些故事），你可以礼貌地让你的邻居知道事情已经发生了变化。

您可能会遇到的放射治疗的副作用类型取决于您治疗的身体部位。发红（放射性皮炎）是最常见的副作用，并且通常在放射后迅速愈合（尽管您可能有一些看起来像晒黑的永久性皮肤颜色变化）。您的放射肿瘤科医生可能会为您提供乳膏。如果没有，请务必询问您应该使用什么。

随着胸部放射，肺部炎症，放射性肺炎，相当普遍。值得庆幸的是，这种副作用相对容易治疗。如果您发现咳嗽或呼吸短促，请务必告知医生，因为未经治疗的未经治疗的放射性肺炎可导致永久性放射性纤维化。对腹部的辐射可能引起恶心，并且通常也会导致永久性不孕。

在治疗期间应对疲劳，瘙痒等

无论您的疾病处于什么阶段，无论您接受何种治疗，癌症疲劳都可能会影响您的生活。几乎每个面临癌症的人都会感到疲劳，而且通常被认为是癌症治疗中最烦人的症状之一。与普通疲倦不同，癌症疲劳通常不会对睡个好觉或喝一杯浓咖啡做出反应。完成治疗后，它不会很快消失。

与恶心不同，我们没有任何简单的解决方案来解决霍奇金淋巴瘤治疗引起的疲劳。相反，找到在疲劳约束下过上自己生活的方法是最好的选择。查看这些日常应对癌症疲劳的其他提示。

大约10％至25％的霍奇金淋巴瘤患者会出现持续且非常烦人的瘙痒。查看这些关于应对“霍奇金痒”的提示。

与您的医生讨论疲劳和食欲不振等症状非常重要，这些症状虽然与其他一些症状相比没有生命危险，但会严重降低您的生活质量。此外，焦虑和抑郁在癌症患者中非常常见，应予以解决。现在，许多癌症中心都有肿瘤学精神病学家或其他精神卫生专业人员，他们可以帮助人们应对癌症患者特有的问题。

然而，通常情况下，这些“仅令人讨厌”的症状被置于次要地位，这是不幸的。我们希望每个人都能在癌症旅程中尽可能地感觉良好，而不是等待治疗结束时感觉良好。您可能有兴趣了解一些现在可在许多癌症中心获得的癌症综合治疗方法。

虽然这些治疗方法尚未被证明有助于自己治疗癌症（并且不应该以这种方式使用），但已经证明有几种治疗可以帮助人们应对癌症和癌症治疗的症状。许多中心的选择现在包括按摩疗法，冥想，针灸，艺术疗法等等。

虽然综合（补充/替代疗法）可能有助于您将遇到的一些症状，但重要的是您与您的肿瘤学家讨论您正在考虑的任何膳食补充剂或草药制剂。一些维生素补充剂可能会干扰癌症治疗的有效性。

在治疗期间照顾自己

虽然您的大多数肿瘤访问将包括关于用于治疗癌症的药物和低血细胞计数等副作用的讨论，但正常的健康做法（如进食和锻炼）同样重要。

多种多样的食物均衡饮食是最重要的，许多肿瘤学家现在认为健康饮食是癌症治疗不可或缺的一部分。有时化疗症状如恶心，味觉变化（金属口腔）或口腔溃疡会干扰进食。如果您是这种情况，请让您的肿瘤科医生为您安排营养师。癌症营养师将有许多建议，以帮助您克服最困难的饮食相关问题。

与大多数健康状况一样，身体活动也非常重要。如果你正在应对癌症疲劳，你可能还没有准备好参加马拉松比赛，但即使是少量的运动也被证明是有益的。定期进行较短时间的运动比较少进行较长时间的运动更有益。我们的建议是选择您最喜欢的体育活动。不仅是你 值得 有趣的活动，但如果你觉得它很有趣，你更有可能坚持锻炼。

尽管许多人应对与癌症有关的失眠症，但充分休息是非常重要的。与您的医生讨论有关癌症相关睡眠问题的治疗方法，因为一些研究发现睡眠问题会对治疗结果产生负面影响。

寻找支持

许多患有癌症的人都有想要帮助的家人和朋友，但实际上要求和接受这种帮助可能是另一回事。

你可能听说有人告诉你寻求帮助，这是很好的建议。然而，患癌症的人有很多原因不愿意这样做。你有没有给自己以下任何借口？

• 你不想成为一个负担。
• 你的家人和朋友已经忙于自己的生活。
• 你不想感到负债。
• 你不想放弃能够自己处理所有事情的控制。

即使你通常是“强者”，努力要求并允许人们帮助你，在这个时候也很重要。

除了寻求帮助之外，您还需要学习获得帮助。许多人发现很难得到帮助，除非他们觉得他们可以以某种方式“回馈”。不幸的是，许多癌症组织谈论“回馈”只会加强这种感觉。你不需要回馈。一位有智慧的人说“感谢某人送礼物的最佳方式就是完全接受它。”此时你需要专注于自己的治疗。如果这是你想做的事情，将来有时间“回馈”。

支持小组和霍奇金淋巴瘤支持社区

即使你拥有这个星球上最亲密的家人和朋友群体，也有一些特别的事情可以与面临类似挑战的人交谈。这是我们社会中许多群体的基础，以及为什么癌症支持小组如此宝贵。

您的社区可能有当地的癌症支持小组。一般而言，您不需要专门为患有霍奇金病的人找到支持小组，但您确实希望找到一组同样关注某些问题的人。例如，您可能希望找到一个癌症支持小组，他们面临早期阶段，或者更高级的癌症阶段，取决于您自己的癌症阶段。

选择一个支持小组就像选择一个家庭一样，许多人发现他们支持小组中的人成为了终生的朋友。找一个你觉得鼓舞人心和令人振奋的小组，但也会在更深层次上面对棘手的问题。如果你恰好是一个内向的人，不要担心。我们的经验是，一旦你找到一群像你一样的人，这无关紧要。

在线霍奇金淋巴瘤支持社区也可以是一个很好的资源。这些社区让您有机会与面临相同疾病（或亚型或阶段）的其他人交谈。这些小组中的许多人都谈到了可用的治疗和临床试验的最新进展，因此除了情感支持外，这些小组可以提供非常丰富的信息。

花一点时间了解癌症患者，社交媒体和保护您的隐私。互联网可以是令人惊叹的资源和支持来源，但是在按下发送之前花一点时间来考虑隐私问题是值得的。

未死

与心脏病发作甚至膝关节置换术后患者的后续护理相比，我们过去对那些已经接受癌症治疗结束的人做的很少。如果你已经到达旅程的这个阶段，你可能会想，“现在怎么样？”许多霍奇金淋巴瘤幸存者在这个阶段感到忧虑。有些人说这就像被告知，“你已经完成了治疗，现在过着美好的生活”，却不知道如何采取下一步的生活方式。

幸存者正在发生变化。现在，许多肿瘤学家为那些接受过治疗的人制定了癌症幸存者护理计划，该计划概述了所需的随访类型，以及解决癌症治疗的任何后期影响。

我们了解到，大多数完成霍奇金淋巴瘤治疗的人都有这些晚期效应，无论是疾病本身的晚期效应，化疗的长期副作用还是放射治疗的长期副作用。虽然这可能听起来令人沮丧，但许多癌症治疗中心现在都有癌症康复计划（例如STAR计划）来解决这些问题，帮助人们在治疗时真正拥有积极的“新常态”。无论你是否正在应对慢性病疼痛，持久疲劳或关系问题，有帮助。

如果您已经听过或读过有关霍奇金淋巴瘤幸存者后期问题的信息，您可能会感到焦虑。有时会发生继发性癌症甚至与癌症治疗相关的心脏病等疾病。您的癌症幸存者计划的部分目的是让您的肿瘤科医生可以帮助您了解您可能存在的任何风险 具体 你有的治疗方法。她可能会建议您进行额外的筛查（例如，如果您有胸部放射线进行早期乳腺癌筛查），或者至少帮助您了解应该引起红旗并提示您寻求医疗护理的任何症状。

幸存者和银衬里的积极面

当我们谈论癌症时，我们的大部分讨论都集中在提高存活率和应对副作用上。然而最近的研究发现有一些令人惊讶的 正 与癌症治疗相关的副作用。癌症幸存者不仅表现出比平均更多的同情心，而且似乎在更大程度上欣赏生命，但在经历癌症治疗后人们的思维方式有一些更微妙但积极的变化。花点时间了解癌症如何以良好的方式改变人们，然后反思自己生活中与癌症相关的银色内容。