照顾有脊柱裂的孩子
目录:
如何與脊柱裂共處 病友交換心得 (九月 2024)
抚养有特殊医疗保健需求的孩子并非易事。无论你的孩子在外面看起来有多么严重或轻微的残疾,当你发现自己生孩子的时候,这无疑不是你想到的。
如果您现在发现自己正在照顾患有脊柱裂的孩子,您可能会感到不知所措。你可能也充满了爱和压倒性的冲动,尽你所能为你的孩子提供最好的生活。虽然前进的生活可能不是你所期望的,但你可以处理它。通过正确的支持,信息和指导,您和您的孩子将获得比您在接受诊断时想象的更好的生活。
首先,您应该了解并准备一些基本的医疗需求。从长远来看,知道期待什么以及如何处理它们会使事情变得更容易。
脊柱裂基础知识
如果你来到这个页面,你很可能至少知道一点关于脊柱裂。简而言之,有三种类型的脊柱裂。
- Spina bifida occulta:这是最温和的脊柱裂。脊柱有间隙,但背部没有开口或囊。
- 脑膜膨出:这种情况发生在背部有液囊,但脊髓不在囊内。这种类型的脊柱裂通常几乎没有神经损伤。
- 脊髓脊膜膨出:这是最严重的脊柱裂。在脊柱的间隙水平有一个液体囊。脊髓也被推入婴儿背部的液囊中,可能会有严重的神经损伤。
还存在与脊柱裂相关的医学问题。
肠/膀胱问题
大多数患有脊柱裂的儿童在导致膀胱和肠道的神经受损。这种神经损伤会影响孩子排尿和排便的方式。虽然开始给孩子插管的想法最初可能看起来很可怕,但请确保成千上万的父母每天都成功地做到这一点。您的孩子的护士或医生会告诉您如何执行此程序,并确保您在送回家之前对此感到满意。
确保您的孩子在饮食中摄取足够的纤维以保持粪便柔软是非常重要的。帮助排便所需的干预量取决于神经损伤的严重程度。有些孩子可以自己排便,而有些孩子需要栓剂以确保他们可以去。
骨科问题
患有脊柱裂的儿童可能有各种关节和骨骼问题。骨科医生是您孩子医疗团队的重要组成部分。确保您已确定任何重大问题,如马蹄足,脊柱挛缩和髋关节脱位,这一点非常重要,以便对其进行管理或纠正。有许多干预措施可以帮助解决这些问题。
您孩子的医生可能会建议进行物理治疗,以确保她的下半身尽可能多地发挥功能。如果您对脊柱裂不是很熟悉,您可能会认为每个人都有轮椅束缚。但事实并非如此。许多患有脊柱裂的儿童和成人能够在没有轮椅的情况下行走或动员。
有时需要矫正器来帮助下肢肌肉稳定。您孩子的医疗团队将帮助确定他们是否有益。其他儿童无法使用下肢,可能需要使用轮椅。如果认为必要且安全,年仅18个月的儿童可以开始使用轮椅。
皮肤健康
当儿童(或成人)减少使用身体的一部分时,他们有很高的皮肤破裂风险。当身体的一部分持续受压时,皮肤容易受到刺激并产生压力性溃疡。这些可以在短短两个小时内开始发展。
每天检查孩子的皮肤是否有压力或刺激的迹象非常重要。你会想要寻找:
- 红点在10-15分钟后不会消失
- 瘀伤
- 划痕
- 削减
- 水泡
- 伯恩斯
如果您确实在孩子的皮肤上发现了这些问题,请联系她的医疗保健提供者。可能需要特殊的敷料或治疗来帮助皮肤愈合。
如果您的孩子是移动的,请确保她没有拖动她的脚/腿或在身体的任何部位产生摩擦。这些导致皮肤摩擦的重复运动可能导致皮肤快速分解。这些伤口很容易被感染,所以如果您发现您的孩子正在发生这种类型的皮肤破裂,请确保您就医。
如果你养成了至少每天进行皮肤检查的习惯,并且教孩子适当的转移技术,因为她已经长大到可以自己走动,防止皮肤破裂并不困难。
脑积水
大约80%的患有脊柱裂的婴儿也有一种叫做脑积水的疾病。在layperson的术语中,它通常被称为“大脑上的水”,尽管这不是一个完全准确的描述。脑积水是大脑周围过量的脑脊液(CSF)。患有脑积水的儿童经常进行手术以放置一种称为脑室腹腔(VP)分流器的装置,该装置仅仅是从脑室进入腹部腹膜空间的管。它允许液体从大脑排出并进入腹部,在那里它被吸收到体内。
乳胶注意事项
许多脊柱裂患儿有乳胶过敏或需要采取乳胶预防措施,因为乳胶过敏可随时发生。由于经常接触含有乳胶的产品,乳胶过敏最常发生。由于需要每天多次进行导管插入(含有乳胶的用品),每天,很多患有脊柱裂的人最终对乳胶过敏或敏感。
如果您的孩子患有脊柱裂,您需要注意过敏反应的迹象。因为它可能会随着时间的推移而缓慢发展,您需要知道要注意什么。
过敏反应的常见症状包括:
- 瘙痒
- 发红/皮肤刺激
- 打喷嚏和/或流鼻涕
- 眼睛发痒,水汪汪
- 咳嗽
- 沙哑的声音
- 喘息或呼吸急促
一种称为过敏反应的严重过敏反应也可随时发生。过敏反应的迹象包括:
- 呼吸困难
- 唇和舌肿胀
- 头晕
- 混乱
- 血压下降
- 呕吐
- 言语不清
- 意识丧失
如果您发现有过敏反应的迹象,请立即联系您孩子的医疗保健提供者。如果您认为您的孩子可能正在发生过敏反应,请致电911或立即寻求紧急医疗护理。
手术
脊髓脊膜膨出的儿童 - 最严重的脊柱裂 - 通常需要手术治疗。在某些情况下,这可能在子宫内进行,而母亲仍然怀孕。这种手术并不常见,因此无处不在。其他孩子出生后需要手术。当您获得脊柱裂诊断时,您的医生将与您讨论可能的手术方案,并确定您的孩子需要什么,如果有的话。
来自DipHealth的一句话
面对孩子对脊柱裂的诊断可能非常可怕和压倒性,但不一定是这样。只要您了解并做好准备,这通常是一种可控制的条件。重要的是要记住你的孩子先是孩子。她没有被诊断所定义,也不需要受到严重的限制。如果你一开始并不觉得这样,那就没关系。给自己时间应对,悲伤,或接受你生活方向的改变。作为一个有特殊需要的孩子的母亲,我知道这不是一条容易的道路。幸运的是,我也知道它有多漂亮。最重要的是,爱你的孩子,尽你所能给他最好的生活。