脑瘫：应对，支持和生活

适应脑瘫的生活并学习如何有效地应对病情是决定脑瘫患者及其他家庭生活质量的主要因素。

患有脑瘫的人的能力差别很大。如果您患有脑瘫，您可能会坐轮椅并且在没有帮助的情况下无法进食，您可能是间歇性使用支具的运动员，或者您可能具有介于这两个极端之间的任何地方的能力。应对您的病情需要采取各种策略，这些策略已被证明可有效治疗脑瘫。

当脑瘫导致严重残疾时，家庭的奉献精神和专业护理人员的支持是必要的。如果您的脑瘫是轻微的，通常是您自己的应对技能，而不是护理人员的应对技巧，这决定了您的整体调整能力和最大化您的能力以及对整个生活的满意度。

情绪化

脑瘫诊断的情绪影响很早就发生了。由于症状发作的年龄较小，父母通常比儿童更深刻地受到诊断的影响。

验收

根据残疾的程度，脑瘫患者可以获得的几乎总是存在固有的局限性。在大多数情况下，接受这一事实是必要的。

积极的态度

积极的态度完全符合接受。研究表明，大多数患有脑瘫的人和他们的家人都有一个积极的正面观点，并没有纠缠于负面思维。

设定目标

在某些情况下，脑瘫患者能够克服障碍并获得身体，认知或其他技能。对于所有患有脑瘫的人来说，有形和现实的目标可以提供动力，也可以提供满意的工作。

精神参与

患有脑瘫的人有能力表达关于参与精神活动和接触基于信仰的活动的意见，并且可以在促进这些愿望时受益。

认知

有些脑瘫患者有学习障碍，如果您或您的孩子有学习障碍，您仍有可能按照自己的进度学习。

教育

教育是任何人的授权工具，包括患有脑瘫的人。教育使人们有可能享受更好的就业机会，学习如何管理金钱以及阅读一般知识和享受。寻找与您的能力相容的教育资源是非常重要的。

物理

如果您或您的孩子患有脑瘫，安全地绕过家庭环境和外部目的地可能是一个挑战。您可能需要一个轮椅，一个助行器或一个支架，以便能够从一个地方到另一个地方。除了专业推荐的行走辅助设备外，家庭策略是确保安全的关键组成部分，同时最大限度地提高了绕过房屋和外部世界的自由度。您的家人和照顾者可能需要为您量身定制正确的例行程序。

体育

大多数社区都提供大脑瘫痪患者的体育活动。这些活动可以提供多种方式来学习体育以获得个人成就，您也可以参加比赛。

移动设备

轮椅和助行器通常可以进行个性化设置，以提供适当的支持，而不会对您造成不必要的限制或未充分利用您的身体能力。

家庭环境

您的家可以使用坡道，栏杆，衬垫和其他结构部件进行调整，以便尽可能独立地绕过房屋。

运输

汽车可以适应残疾人无障碍，这使得在户外享受生活成为可能。

残疾人无障碍和残疾人友好的公共场所

熟悉附近的公共场所，如餐厅，博物馆和公园等残障人士可以让您参与社区活动并充分利用周边环境。

社会

社交互动和社区在许多方面对脑瘫患者及其家人都有益。

学校

上学提供日常结构，教育，与同龄人交往，以及对脑瘫患者的信心和归属感。学校不断改善为有特殊需要的学生提供的服务，并学习个性化教学，同时让学生有机会成为小组的一员。通常，家长需要提前告知特定需求，以便学校可以为学生设计一个有益的计划。

夏令营

旨在容纳残疾儿童和成年人的营地可以提供安全和有趣的社交活动，享受户外活动，如游泳和建立体育和娱乐技能。

家庭聚会

大家庭聚会可能为患有脑瘫的人提供与爱心网络联系的最佳机会。大家庭也可以帮助分担护理负担，偶尔减轻主要照顾者（通常是脑瘫患者的父母和兄弟姐妹）。

社区活动

邻居或基于信仰的社区对于患有脑瘫的人来说可能是一个安慰的地方。作为扩展社区的一部分被接受的感觉可以给患脑瘫的人带来一种熟悉的风景变化。

雇用

患有脑瘫的青少年和成年人可能能够在就业岗位上工作。县和州资源可以为寻找雇主提供方向，以满足和支持有限制的员工。以这种身份工作可以提供自信，友情和建立技能和独立性。

实际的

一些特殊策略可能有助于优化您的生活和家庭生活。

技术

如果您患有脑瘫，计算机辅助通信和移动设备控制可以提供额外的独立性。在线活动可以提供以消息，游戏和辅导的形式与他人安全互动的机会。

休假

暴露于不同的环境并从常规例行中抽出时间可以帮助所有人，包括患有脑瘫的人和他们的照顾者。许多目的地都是残疾人无障碍的，支持团体通常可以为适合您能力的地方提供指导和建议。

寻求帮助

如果您患有轻度脑瘫，那么在您需要时向朋友和家人或专业人士寻求帮助是很有价值的。如果你是一个生活在脑瘫深处的人的照顾者，寻求帮助也可以减轻你无疑忍受的负担和压力，给你更多的时间让自己，以便你可以提供爱护你想提供。

住宅生活

许多脑瘫患者的照顾者经历了深刻的压力，这可能导致个人健康问题和怨恨。家庭为脑瘫患者寻找住宿设施的情况并不少见。熟悉病情的专业人员可以提供全天候护理，而家庭成员可以经常访问。

信任

当涉及脑瘫时，信任他人可能是一个巨大的问题。当身体或认知能力受损时，很难知道信任谁。

有一些策略可以帮助您避免那些可能想要利用身体或认知缺陷的人，从而减轻您的心灵安宁。这些策略可以包括使用摄像头来监控护理人员，创建多个人对金融活动进行双重检查的系统，并努力培养真正，值得信赖的朋友网络，这些朋友同意关注与身体或认知生活在一起的亲人脑瘫引起的残疾。

照顾患有脑瘫的人这个页面有用吗？感谢您的反馈意见！你有什么顾虑？文章来源

• Benner JL，Hilberink SR，Veenis T，van der Slot WMA，Roebroeck ME，14年间脑瘫患者的就业过程Dev Med Child Neurol。 2017年7月; 59（7）：762-768。 doi：10.1111 / dmcn.13423。 Epub 2017年3月17日，
• Mudge S，Rosie J，Stott S，Taylor D，Signal N，McPherson K，Aging with cerebral palsy;成人脑瘫的健康经历是什么？一项定性研究，BMJ Open。 2016年10月13日; 6（10）：e012551。 doi：10.1136 / bmjopen-2016-012551。
• Ribeiro MF，Vandenberghe L，Prudente CO，Vila VD，Porto CC，脑性麻痹：孩子的年龄和损伤严重程度如何影响母亲的压力和应对策略，Cien Saude Colet。 2016年10月; 21（10）：3203-3212。 doi：10.1590 / 1413-812320152110.17352016。