应对唐氏综合症

唐氏综合症的诊断是通过产前检查做出的，还是在婴儿出生后不久发现的，当你努力适应这个新的现实时，你一定会感到不安。像许多事件一样，人们以不同的方式适应这种认识，所有这些都是完全有效的。当您努力应对患有唐氏综合症的亲人时，处理您的各种情绪只是您将面临的众多挑战之一。

幸运的是，唐氏综合症社区广泛而深入。您将能够找到许多支持和实用信息来源，作为患有唐氏综合症的人的父母，以及随着岁月的流逝来管理挑战和拥抱快乐。

情绪化

诊断带来的情绪对每个人来说都是独一无二的，并且没有“正确”的感觉。重要的是要记住，即使是看起来截然不同的感觉也不会相互抵消。您可以同时体验多个，所有这些都是有效的。

例如，你可能会因为你的小家伙的爱和兴奋而感到不知所措，而你正在为在你脑海中为他或她画的生命而失去生命。对于您将如何照顾孩子的需求，他或她可能面临的医疗问题，您将如何处理您的孩子在其整个一生中可能需要的不同疗法和治疗，以及如何处理此问题可能会更加复杂化，以及更多。

另一方面，您可能会觉得您的孩子的诊断能力超过了您。你周围的人可能会分享你的感受。荣誉 您的 经验和你今天所感受到的事实可能会改变 - 也许会再次改变。

自然调整

知道在通常令人惊讶的新闻之后可能需要一段时间才能恢复平衡。也就是说，如果几个月后你继续感到悲伤，焦虑或抑郁，请去看医生。您可能患有抑郁症，特别是对于妈妈来说，产后抑郁症。

请记住，劳动和交付正在竭尽全力。如果您刚刚分娩，您将体验到多种荷尔蒙波动，因为您的身体会调整为不再怀孕。随着这些激素的消退和流动，情绪也会如此。任何孩子到来后都会遇到困难。

减轻你的情绪负担

此时照顾好自己也会帮助你控制自己的情绪。打电话给你的伴侣，你的大家庭成员或你的朋友，或聘请一位doula或婴儿护士来帮助照顾婴儿，这样你就可以吃到营养餐，并尽可能多地休息。在你需要的时候随时待命并接受帮助，即使你的孩子成长，也会很好地为你服务：在孩子的一生中，你可能需要转向其他人寻求支持。

对于正在应对持续挑战的人来说，最有用的情感工具之一就是正念 - “生活在当下”。这种方法鼓励关注正在发生的事情 现在 而不是沉溺于过去的遗憾或担心未来的问题。研究表明，基于正念的策略对于降低患有发育问题的儿童的父母和照顾者的压力是非常有用的。

除了潜在的缓解压力，在与孩子互动和玩耍时练习正念将让您看到并欣赏父母的乐趣。

社会

对于患有唐氏综合症的儿童的父母或看护人，强大的社交网络将是宝贵的资产。无论是为了情感支持还是务实的建议，转向其他正在经历你自己的人都是非常令人安慰和非常实际的。

唐氏综合症的社会支持可以有多种形式。许多致力于唐氏综合症的国家和非营利组织拥有强大的家庭和看护人网站，其中包括从疾病的一般信息到最近的研究结果，实用建议，甚至患有唐氏综合症并且生活幸福，健康的人的简介。住。这些网站的社交媒体平台也可以成为有用的信息来源，并且可以轻松地吸引那些希望联系并分享建议和同理心的人。

从这些有用的资源开始：

• 唐氏综合症研究基金会（DSRF）
• 全国唐氏综合症协会（NADS）
• 国家唐氏综合症协会（NDSS）
• 国家唐氏综合症大会（NDSC）

您也可以为唐氏综合症患者的父母和家人找到当地支持小组。这些可能特别有用，因为您可以了解有关您孩子附近资源的更多信息，并与其他父母及其子女面对面交流。

NDSS是查找此类组的有用来源。它在美国各地拥有超过375个支持集团分支机构，范围从大型运营到小型社区团体。无论规模和范围如何，几乎所有人都提供“新的家长支持和教育，家庭会议，兄弟姐妹和祖父母的支持，娱乐活动，借阅图书馆，帮助热线”等等。

挑战

另一方面，社会支持的现实是，不是每个人都会理解或甚至容忍患有唐氏综合症的人。

例如，2010年的一项研究发现，在两项独立调查中，将近四分之一的人认为患有唐氏综合症的儿童应该去特殊学校，30％的人认为这些儿童会在课堂上造成干扰。在参与研究的9至18岁儿童中，近40％的人表示他们不愿意在课堂外与患有唐氏综合症的孩子共度时光。

希望你和你的孩子都不会有这样的态度。如果你这样做，请记住，美国残疾人法案已经制定，禁止在就业，交通，公共设施，通信以及获得州和地方政府计划和服务方面歧视残疾人。

在个人层面上，在某些时候，你可能会发现自己不得不直接处理盯着，粗鲁的言论，或其他人看似无辜的关于你的孩子和你的情况的问题。当然，在这些情况下有很多方法可以做出回应：你可以忽视盯着，说，或试图纠正他人对唐氏综合症的误解。

最重要的是，你尽量不让别人的无知伤害你的孩子或淹没你的关系。如果您需要帮助寻找方法来应对您感到满意的消极情绪，请向您的支持小组中的其他人询问他们做什么或说什么或与治疗师或社会工作者交谈。

物理

您的孩子可能面临的身体问题 - 心脏缺陷，胃肠道问题，耳部感染等等 - 可能会有所不同，除了确保他们遵循推荐的治疗计划外，您的能力影响可能相当有限。寰枢椎不稳定是一个可能受到您做出的选择影响的问题。

唐氏综合症是这种病症的危险因素，其定义为第一颈椎和第二颈椎之间的过度运动（C1和C2）。尽管在唐氏综合症患者中不再常规筛查寰枢椎不稳定，但重要的是要注意其症状 - 包括尿急，失去平衡和腿部僵硬 - 这可能表明相关的脊髓压迫。

但除此之外，要知道某些身体活动可能会使患有唐氏综合症的人患脊髓损伤的风险更高 - 这也是特奥会要求对希望参加某些运动的运动员进行相关筛查的原因。这些包括足球，足球和体操。 6岁以下的儿童（有时甚至是年龄较大的儿童）也应避免使用蹦床。

通过医生的任何体力活动，帮助您的孩子找到一个既愉快又安全的能量出口。

实际的

解决在应对唐氏综合症时可能出现的所有实际问题是不可能的。毕竟，没有两个患有这种疾病的人分享同样的挑战。然而，在一开始，大多数家庭都有几个共同点：

照顾你的其他孩子

任何新生儿在生命的最初几个月都需要得到很多关注 - 所有年长的兄弟姐妹都必须要处理。当一个小弟弟或姐妹有健康问题，需要更多的时间和注意力时，这可能会特别困难。更重要的是，就像他们的父母一样，年长的兄弟姐妹必须适应这样一个事实，即家庭的最新成员有特殊需求。

解决第一个问题主要是要意识到你的大孩子可能会感到被遗忘。像对待任何其他新生儿一样，让他们参与婴儿的护理，但一定要为他们留出一对一的时间。即使你和你的伴侣必须标记团队 - 一个人关心你的婴儿，而另一个人把年龄较大的孩子带到公园或外出冰淇淋 - 那么集中精力的时间将大大有助于你的整个家庭适应新的现实有特殊需要的孩子的生活。

根据您年龄较大的孩子的年龄，第二个问题可能比您想象的要少。幼儿可能甚至没有注意到婴儿“不同”，而学龄前儿童或学龄儿童可能已经在课堂上与患有唐氏综合症的儿童进行了互动。在这种情况下，如果你的大孩子可以教你或周围的人一两件事，不要感到惊讶。

请注意，年龄较大的孩子可能会更加困惑或更不能接受新生儿的病情，但他们不愿意谈论他们的感受，因为他们不想增加他们认为是父母的负担。处理。经常与您的补间或青少年一起办理登机手续，如果您觉得他们可以使用额外的支持，请向学校辅导员，家庭治疗师或社区组织（如教堂）寻求帮助。

还要注意，青少年经常转向朋友，所以你孩子的同龄人可能会成为情感支持的重要来源。尽量不要受此伤害，但要确保您的大孩子知道您可以回答任何问题或帮助解决任何问题。

购买婴儿用品和玩具

担心你应该用唐氏综合症患儿购买哪种类型的玩具可能听起来微不足道，但想一想：玩具是童年的工具。大多数设计都考虑到了孩子的年龄和发育阶段，着眼于提供某种类型的教育福利。而且，既然你想让你的孩子有尽可能多的机会学习和成长，你提供的玩具就会很重要。

例如，游戏垫可以是患有唐氏综合症的婴儿的重要项目。这是因为像所有婴儿一样，患有唐氏综合症的人需要花很多时间在肚子上，以便在颈部和上背部发展力量。这对患有唐氏综合症的婴儿来说更为重要，因为他们出生时肌肉张力低下（肌张力减退）。一个具有大量鲜艳色彩和图像的游戏垫将邀请您的小孩抬起头，环顾她面前的东西。

事实上，一般而言，为患有唐氏综合症的婴儿和儿童购买玩具的最重要的指导原则是关注他们的特定需求和/或问题。例如，要发展粗大的运动问题，攀爬，堆叠和移动玩具是一个不错的选择。吸引多种感官的玩具也很重要。请注意，患有唐氏综合症的一些孩子有感觉问题，如果声音太大，可能会让他们感到不舒服。因此，如果您正在寻找能够播放音乐或发出声音的玩具，请确保它具有音量按钮或开关。

对于特定指导，您孩子的医生或治疗师可以提供帮助，您的支持小组中的其他家长也可以提供帮助。网络是另一个伟大的来源。例如，Fat Brain Toys是一个网站，其中包含针对许多不同残疾的玩具，根据发育目标和残疾类型对玩具进行分组。

规划未来怀孕

患有唐氏综合症的孩子后，您可能会对另一个孩子感到谨慎。令人欣慰的是，只有1％的唐氏综合症病例是由父母通过基因将其传给孩子引起的。如果您和您的伴侣在您患有唐氏综合症的第一个孩子出生时进行了核型检测，那么您已经知道您孩子所患的21号三体性的类型是否已经从您们中间传出。

患有唐氏综合症的婴儿计划怀孕的关键就是：计划。这将是最大限度地减少您可能遇到的任何恐惧的最佳方式。特别重要的是与您的伴侣进行坦诚的对话，以确保您在产前测试的同一页上，以及如果您发现您可能患有唐氏综合症（或其他一些残疾）的第二个孩子，您会做什么。

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